Ko se odločite za svoje posebne potrebe, mora biti otrok vaš zadnji otrok
Vedno sem si želel dva otroka. Vzgajal sem se kot edini otrok in moj mož je bil eden od štirih. Za nas se je zdelo, da je premalo, in štirje so se zdeli preveč; dva sta bila popolna številka.
Zaljubili smo se, ko sem bil star 28 let, a prvega otroka nisva imela, dokler nisem bila stara 37 let. Čeprav sem se počutila, kot da smo šele začeli s širjenjem naše družine, so me zdravstveni delavci ves čas spomnili moja prva nosečnost, ki sem jo imela "v višji starosti mater". Vedel sem, da če bova imela drugega otroka, ne bomo imeli časa za izgubo.
Ko je bila naša prva hčerka stara 9 mesecev, smo se odločili, da bomo začeli znova. Dogovorili smo se, da ne bomo čakali, saj bi se tveganje, da bi imeli otroka s posebnimi potrebami, le še povečalo, ko sem starejša. In tri tedne, preden sem dopolnila 39 let, sem bila spet noseča. Naš načrt je delal odlično.
Nekako sem se odločil, da bomo odkar smo spočeli pred 40. rojstnim dnem, na jasnem in z dvema zdravima otrokoma blizu. Ko so ljudje spraševali, če hočem dekle ali fanta, sem si sposodil črto, ki sem jo slišal tako pogosto: "Ne zanima me, dokler je otrok zdrav. To je vse, kar je pomembno."
Toda ko se je otrok - deklica - rodil s pontocerebelarno hipoplazijo tipa 2, hudo nevrološko motnjo, se je vse spremenilo.
Trajalo je 14 mesecev, da je bila diagnosticirana, in tudi takrat nismo bili prepričani, kakšna bo njena prognoza. Nevrologija je zapletena; Naučil sem se, da lahko možgani rastejo in se v nekaterih okoliščinah dobro prilagajajo, v drugih pa lahko pride do regresije in atrofije. Ni nam bilo jasno, kaj bi se zgodilo. Samo čas bi povedal. Zaskrbljeni smo bili, da bo naša deklica potrebovala stalno oskrbo do konca življenja.
In naše misli so se obrnile tudi na njeno veliko sestro. Ali bi bilo breme za to, da je edina nevrotična sestra osebe s pomembno invalidnostjo? Kaj, če se niso razumeli? Kaj če ne bi vzela resne škode, če bi ta žogica končala na njenem dvorišču, ko bova moj oče in jaz šla? Kaj bi se zgodilo z našo hčerko z invalidnostjo? Kaj pa, če bi morala naša nevrotipična hči skrbeti za nas tudi v naši starosti? Ali bi morali razmisliti o tem, da bi imeli še enega otroka, tako da bi lahko, ko bi odraščali, delili vse te odgovornosti?
Priznam, da sem bila navdušena nad možnostjo drugega otroka. Rada sem bila noseča. Rada sem imela rojstvo in imela novega dojenčka. Toda moj mož ni bil tako navdušen. Čutil je, da bi bilo glede na naš položaj trije preveč. In bolj ko smo o tem razpravljali, bolj sem se zavedal, da je ideja, da to počnem znova, tudi za mene zastrašujoča; Imel bi 40 let z novorojenčkom, dvema otrokoma, mlajšim od 3 let - eno s hudimi posebnimi potrebami - in s polnim delovnim časom. Preveril sem svojo otroško vročino in se vrnil k temu, da sem vedno želel dve. Ampak še vedno se mi je zdelo, da je to prava odločitev za naše otroke. Počutil sem se obtičal.
O tem sem govoril s prijateljem, ki je tragično izgubil svojo sestro, ko je odraščala. Povedala mi je, da je po njenem mnenju pravi razlog za otroka zato, ker si resnično želiš, ne zato, ker misliš, da bo to koristilo drugim. "Nimam drugega otroka, da bi zaščitil katero od tvojih deklet, " je rekla. "Res nimaš pojma, kako se bo karkoli od njih zgodilo. Imaj otroka, če ga želiš, in samo če ga želiš."
V tem času smo kot del procesa diagnoze in zdravljenja za našo mlajšo hčerko opravili obsežno in dragoceno genetsko testiranje. Naš nevrolog je sumil, da je bila njena motnja posledica neke genetske variantne, ki jo je nosil eden ali oba, vendar je celotno sekvenciranje eksomov ni pokazalo nič. To je v naših glavah posadilo seme možnosti, da bi, če bi imeli drugega otroka, ta otrok imel isto težavo.
Na koncu smo se odločili, da ne bomo poskusili za tretjino in vsa svoja prizadevanja osredotočiti na otroke, ki smo jih že imeli. Bilo je žalostno, da žalujem za izgubo sanj o tretjem otroku, vendar sem vedel, da moram spustiti vse stvari, za katere sem mislil, da bi se morale zgoditi, in se osredotočiti na dvig naših dveh hčerk na najboljši način, kako smo vedeli.
Ko sem prenehal poskušati nadzorovati vse, sem spoznal, da so stvari vseeno zelo lepo padle. Naša dekleta sta 16 mesecev narazen. Starejši je razvil občutek sočutja in zaskrbljenosti, da trdno verjamem, da se njena sestra običajno ne bi razvila.
In kljub (ali morda zaradi) njihovih razlik, so zelo blizu. Ko se ujamem, da se počutim ogorčeno, ker jih ne morem prisiliti, da se nehajo prepirati o nečem manjšem, se spomnim, kako sem se obljubila, da bom presrečna, če bo ta malček dovolj kognitivno tipičen, da se bo uprl svoji veliki sestri.
Morda nismo imeli dveh tipičnih otrok, a zagotovo imamo dva tipična brata. In za nas sta bili dve res popolna številka.
Ta zgodba se je prvotno pojavila na POPSUGAR World, tu jo preberite.