Moj sin ima avtizem, in to je tisto, kar je naše življenje skupaj resnično všeč
Moj sin, Mareto, je imel avtizem tri tedne pred njegovim drugim rojstnim dnevom. Zdaj je star 5 let, in eden največjih daril, ki jih je imel spekter, je, da ne vemo, da je življenje drugačno. Tako kot moja hčerka, ki se je rodila, ko ji je manjkalo nekaj prstov, pa je ugotovil, kako jesti, pisati, uporabljati škarje in opravljati vse druge dnevne naloge, ne poznamo starševstva brez avtizma. Za nas je naše življenje običajno. Avtizem je del naše zgodbe in za to smo neverjetno hvaležni.
Kot večina žensk z otroki se moj dan začne veliko prej, kot bi si želel. Nekateri dnevi se začnejo ob 4. uri, ker me bo zvok, slabe sanje ali polna luna zbudila. Drugi dnevi se začnejo kasneje, ob 7. uri, in smo hvaležni za nekaj dodatnih ur za "spanje v". Ljudje vedno sprašujejo, kakšna je naša jutranja rutina, vendar je naš urnik enak vsakemu drugemu: zajtrkujemo, gledamo risanke, se igramo z igračami, si umivamo zobe, pakiramo škatle za kosilo, otrokom dostavljamo nahrbtnike, Izstopil je in šel v šolo.
Potreben je globlji pogled, da bi razkrili, kako drugačen je naš dan za dnem.
Čeprav lahko naši dnevi izgledajo enako od zunaj, Mareto včasih zavrača, kaj je za zajtrk. Namesto tega mu natočim OJ. Sestavim se in se nato še enkrat poskusim vrniti v kuhinjo. Ko je jasno povedal, da tega jutra ne namerava jesti, ga sprejmem in nadaljujem z njegovimi zdravili. Potem sem najbrž najboljši način, da ga operem zobe. S senzorično motnjo (SPD) se stvari, kot so ščetine na zobni ščetki, počutijo bolj kot jeklena volna. Sestavljam neumno pesem, ki jo poskušam narediti igro, medtem ko se on zamaši in se premakne, da bi se umaknil iz umivalnika. Na nek način preživimo in potem preidemo na naslednji dogodek: obleči se. Za Mareto traja približno trikrat dlje kot večina otrok njegove starosti, vendar se borim proti potrebi, da ga prevzamem in verbalno vodim skozi korake, ker vem, da se mora to življenjsko znanje naučiti sam. Delamo skupaj in do takrat, ko so vezalke za vezalke, se mi na čelu oblikuje znoj. Poskrbel sem, da bo njegova škatla za kosilo prav tako polna. Če ni vsak dan isti dan, ne bo jedel.
Na poti v šolo ohranjamo stvari lahke in srečne. Odhod v šolo je za Mareta še vedno strašen in jokal vsako jutro, ko je čas za odhod. Torej ga vzamemo iz njega, mu dovolimo, da pogleda skozi okno, poje neumne pesmi ali posluša radio. Karkoli ga bo držalo nasmejano in mirno. V šoli smo se spustili do robnika in njegova pomoč ga pozdravi z objemom in nasmehom. Imam grdo v grlu, celo zdaj, ko je čas, da ga poljubim.
Borim se proti potrebi po skrbi na poti nazaj domov, včasih pa pogosto izgubim. Zanima me, ali so drugi otroci prijazni do njega, ali on ali ne komunicira svoje potrebe, če je prestrašen ali preobremenjen.
Vrnem se v kuhinjo in vidim kup papirjev v kotu na pultu. Sedim za kuhinjsko mizo, telefoniram v roki in pokličem našo zavarovalnico, da izvede popravke in vprašam za pokritost. Koledar posodabljam z imenovanji za Mareto in poskušam obiskati vsakega strokovnjaka, da ne bodo preveč navdušeni za njega in za vse nas. Kupim recepte in novo hrano, upam, da bo Mareto vsaj vonjal, morda celo okusil. Potem preletim informacije, ki so mi bile posredovane o novih terapijah in programih, ki bi mu lahko pomagali pri učenju, rasti in gradnji življenjskih veščin. Terapija konj je neverjetna, prav tako pa tudi terapija s plavanjem, vendar grem skozi naš proračun in številke se ne strinjajo. Te stvari sem postavil na stran za drug čas, še eno leto.
Nekje med vsemi papirologijami, se prilegam vsakodnevnim opravilom, igram se s hčerko, opravljam naloge in se osredotočim na svojo kariero. Nekaj dni je čas za film princese in slikanje na nogah. Gospodarska opravila in dokumentacija lahko čakajo.
V popoldanskih urah sem se spustil do robnika, ko Mareto odide do avtomobila. Nikoli me ne preseneča, kako sem ga pogrešal v nekaj urah, ko ga ni bilo. Včasih bo uporabil besede, da mi pove svoj dan. Drugi časi so le solze. V nekem trenutku je bil Mareto označen kot neverbalni, vendar je toliko napredoval z govorno terapijo, da smo jo opustili. Ko postane zelo razburjen ali poudarjen, njegova sposobnost verbalno izražanje izgine.
Gremo domov, da gradimo vlake, govorimo o Hot Wheels, pogledamo katalog Ninja Turtles in beremo knjige. Trenutki neumnega, čistega zabave se širijo v čisto paniko ob padcu klobuka. Neke noči, ko sem pomival posode, mu je nekaj ušlo v oči. Po njej je tekel skozi vhodna vrata, preden sem ga lahko ustavil, in nisem dosegel, dokler ni bil na koncu ulice.
Ko popravljam večerjo, pogledam in gledam, kako se barva za kuhinjsko mizo s svojo mlajšo sestro in čutim ponosen na ta dva dragocena darila, ki sem jih dobil. Moj seznam opravil ostaja na pol končal, večerja pa bo boj, ampak vem, kako sem srečen.
Ko je čas za posteljo, Mareto zavrača prvi vrh pidžame, ki sem mu ga dal. Torej preletimo še tri - ena je preveč praskava, druga preveč tesna, in zadnja je preveč ... nekaj . Končno se je ustalil na prvi majici, ki smo jo poskusili. Prebral sem mu isto knjigo, ki smo jo prebrali zadnjih osem noči, ker Mareto obožuje rutino in doslednost. Ležal sem zraven njega, kolikokrat je potrebno, da njegovo telo spi - nekaj dni je 30 minut; drugi, dve uri.
Vzgoja otroka na spekter ni breme ali razočaranje. Sina ne gledam tako težko ali izziv. Mareto preprosto doživlja svet iz svoje edinstvene perspektive. Ni narobe, drugače je. Ne pričakujem, da se bo umestil v okvir, kako naj bi bile stvari, zato se premikamo in prilagajamo svoja pričakovanja, da bodo ustrezali njegovemu kalupu. Odprl mi je oči do novega načina življenja; preprostejše, bolj iskreno veselje.
Ne morem si predstavljati, da bi bil moj svet nepopoln ali celo barvit brez njega. Mareto je našo družino naučil, kako rastejo, spreminjajo, premikajo perspektive, dajejo in ljubijo bolje. Zaradi njega smo boljši ljudje.