Moj 28-tedenski ultrazvok je potrdil mojo najhujšo nočno moro

Vsebina:

Želim si, da bi bil moj otrok v redu, ponavljal sem znova in znova na četrtek dopoldne aprila. Tri tedne prej je sonograf videl nenormalnost v možganih moje nerojene hčerke. Po 28 tednih nosečnosti so bile njene lateralne komore dvakrat normalne velikosti (to je pomembno, ker prenašajo cerebralno spinalno tekočino v njeno hrbtenjačo). Ta vrsta vnetja, znana kot ventrikulomegalija, je povezana s številnimi razvojnimi motnjami. Po treh tednih diagnostičnih ultrazvokov stopnje 2, krvnih preiskav in MRI-jev ter treh tednih zdravljenja zdravnikov, ki so špekulirali o možnih virusnih okužbah, hidrocefalusu in ranljivosti, smo končno dobili nekaj odgovorov. Ampak ta ultrazvok je uničil vizijo, ki sem jo ustvaril zase, za srečno in zdravo nosečnost, ki je ustvarila srečnega, zdravega otroka. Moj 28-tedenski ultrazvok je potrdil mojo najhujšo nočno moro in vse je vrgel v popoln kaos.

Bil sem jezen, celo zamere njo. Nisem se prijavil za to: bolan otrok. Želel sem si, da bi vsi dobili: srečne, nasmejane, zdrave, varne, debele, srčkane, majhne snope veselja. Če sem bil že zaskrbljen zaradi starševstva, kako bi lahko rodil otroka, ko bi bilo kaj narobe?

Davno preden smo natančno vedeli, kaj nas čaka na koncu tega 28-tedenskega obiska, sva se s partnerjem odpeljala v bolnišnico. Z Googlom smo se posvetovali - običajno grozna ideja - in se odločili, da so otekle ventrikle, čeprav strašne, pogosto imele varen in zdrav rezultat. Moj partner in jaz sva povedala drug drugemu, da smo zdravi, da smo srečni in kar je najpomembneje, da smo dobri ljudje. To je pomenilo, da bi bilo vse v redu. In slabe stvari se ne dogajajo dobrim ljudem, seveda bi bilo dobro - in tudi naš otrok.

Nosečnost je tako neverjetna in grozljiva izkušnja. V sebi sem zrastel majhen človek, od majhne zbirke celic do tistega, kar bi nekega dne postalo popolnoma avtonomno bitje. Da ne omenjam, ko sem imel otroka, me je pričakovalo, da je ne bom povsem uničil. Toda zdaj sem imel dodaten strah, da je z njo nekaj narobe. Nekaj, kar morda ne bom mogel popraviti. Na ramena so se zlagali vedno več opeklin strahu in dvoma. Sem naredil kaj narobe? Je bila v redu? Bi bila lahko invalidna? Bi lahko umrla? In sebično sem se počutil jezen, celo zamere njo. Nisem se prijavil za to: bolan otrok. Želel sem si, da bi vsi dobili: srečne, nasmejane, zdrave, varne, debele, srčkane, majhne snope veselja. Če sem bil že zaskrbljen zaradi starševstva, kako bi lahko rodil otroka, ko bi bilo kaj narobe?

Tukaj je nekaj, kar zdaj vem, da je univerzalna resnica: ko zdravnik prosi, da bi se pogovoril z vami v posvetovalni sobi, ne bo vse v redu.

Prišli smo v bolnišnico in smo takoj odpeljali v izpitno sobo. Zdravnik, eden najboljših na področju fetalnega in materinskega zdravja v našem mestu, je bil mehak in prijazen. Takoj me je sprostil in spet sem vedel, da bo vse v redu. Ko je na mojem trebuhu nabiral gel in pritisnil palico čez otroka, sem se počutil samozavestno. Pogumno. Moja hči se je nenehno gibala v meni in vedno brcala. Bolne otroke niso bile tako aktivne, sem si rekel. Imeli smo dovolj ultrazvokov, da vidimo njen srčkani mali nos, njena poljubna usta. Gledali smo jo kako raste sedem mesecev. Nezdravi dojenčki niso rasli kot plevel.

Vedel sem - bil sem prepričan - da bo v redu. Doktor je končal skeniranje, obrisal goo z mojega trebuha in mi pomagal sedeti. Potem nas je prosil, da se srečamo v posvetovalni sobi.

Ugotovil sem, da je mojemu otroku manjkal del svojih možganov, del organa, ki je tako bistven za obstoj človeka, moja reakcija je bila več kot le strah, frustracija in jeza. Bilo je fizično. Moj želodec, del, ki ne nosi otroka, se je počutil, kot da je padel na tla. Moje srce se je počutilo, kot da je prenehalo utripati za enega, dva, pet, 10, 20 udarcev. In jokala sem. Plakala sem in jokala ter jokala in počutila sem se, kot da se nisem ustavila več tednov.

Tukaj je nekaj, kar zdaj vem, da je univerzalna resnica: ko zdravnik prosi, da bi se pogovoril z vami v posvetovalni sobi, ne bo vse v redu. Soba je bila majhna in bela s starim, zelenim kavčem in na steni potrebnih bledih akvarelnih odtisov. S partnerko sva se držala za roke in poskušala ostati pozitivna. Toda zaupanje, ki sem ga prej čutil, je hitro padlo. Naša hčerka je imela agenezijo korpusa.

Corpus callosum je snop živčnih vlaken med levo in desno hemisfero možganov. Struktura je kot informacijska avtocesta, ki omogoča levi in ​​desni strani možganov, da med seboj komunicirajo. Naše možganske poloble so bile primerjane z dvema podobnima, a na koncu različnima. Čeprav so eno "bitje", stvari zaznavajo nekoliko drugače. Korpus kalosum omogoča, da ti dve "osebi" komunicirata drug z drugim, da predstavita enotno fronto do preostalega telesa in zunanje dražljaje. Če je corpus callosum odsoten, je možno, da možganske hemisfere komunicirajo med seboj in pošiljajo signale telesu ter posredujejo informacije, ki so kritične za številne stvari, kot so spomin in gibanje mišic.

Vsakič, ko sem obrnil oči na jokajočega otroka v restavraciji ali mojem možu in sem se smejala, kako dobro je naše življenje brez otrok, sem si predstavljal, da je vesolje označilo v moji knjigi. In vsaka znamka je dodala temu.

Ageneza corpus callosum je prirojena napaka pri rojstvu, ki prizadene sedem od 1.000 rojstev, čeprav je nemogoče vedeti, kakšen je resnični dogodek kalozalnih motenj, ker se napoved drastično razlikuje od osebe do osebe. Medtem ko se nekateri ljudje srečujejo s hudimi kognitivnimi in razvojnimi zamudami, se drugi morda ne zdijo prizadeti in bodo še naprej živeli povsem »normalno« življenje. Povrh vseh drugih neznanih je nemogoče napovedati, kako bo oseba vplivala na njih. Da me ni vedelo, me je prestrašilo. ACC je lahko delno - nerazvit, vendar prisoten - ali popoln, kar pomeni, da je popolnoma odsoten iz možganov. Naša hči je bila popolna.

Ko sem ugotovil, da je mojemu otroku manjkal del možganov, del organa, ki je tako bistven za obstoj človeka, je bila moja reakcija več kot le strah, frustracija in jeza. Bilo je fizično. Moj želodec, del, ki ne nosi otroka, se je počutil, kot da je padel na tla. Moje srce se je počutilo, kot da je prenehalo utripati za enega, dva, pet, 10, 20 udarcev. In jokala sem. Plakala sem in jokala ter jokala in počutila sem se, kot da se nisem ustavila tedne. Ta ultrazvok je bil najhujši dan v mojem življenju.

Ko sem sedel na starem kavču v sobi, ki naj bi pomirjal, sem lahko razmišljal samo o tem, kako sem lahko povzročil to napako v možganih moje hčere. Mislil sem samo, da sem ji uspel. Bil sem slaba mama. Nekaj ​​sem iskal, karkoli, kar sem lahko storil, da bi to povzročil. Pozneje sem iskal nekaj, kar bi lahko nadzoroval. Pravzaprav mislim, da sem hotel biti odgovoren za njeno agenezo, ker če sem vsaj kriv, sem imel nekaj nadzora nad nečim .

Ker je bila resnica, sem imel: jedel predjed z brie sirom. Pojedel sem kos suši. Popila sem kozarec šampanjca, preden sem vedela, da sem noseča. V njem sem pila čaj s kofeinom. Naredil sem težko dvigovanje. Očistil sem mačjo steljo. Vzel sem zdravila za mojo jutranjo bolezen. Uporabil sem ogrevane sedeže v našem avtu. Včasih nisem želela otrok, in to je bila moja karmična kazen. Upala sem na fanta in to je bila moja pokora, ker nisem želela dekleta. Počutil sem se, da me je vesolje kaznovalo s kaznovanjem moje hčerke. Vsakič, ko sem obrnil oči na jokajočega otroka v restavraciji ali mojem možu in sem se smejala, kako dobro je naše življenje brez otrok, sem si predstavljal, da je vesolje označilo v moji knjigi. In vsaka znamka je dodala temu.

Za mojimi očmi se je igral filmski scenarij najslabših scenarijev: vsi načini, ki bi jih lahko pokazala njena ACC. Vse načine, kako bi lahko vplivala na njeno življenje: Ali bi kdaj brala knjigo Spoznaj prijatelje? Bi se zabavala? Si kdaj imela fanta ali punco Ali bi bila povabljena na maturantski ples? Voziti avto? Bi mi kdaj povedala, da me ljubi?

Zaradi njene diagnoze smo zdaj menili, da je nosečnost z visokim tveganjem. Naše visoko tvegane stanje je pomenilo, da smo morali iti na ultrazvok in pregledati vsaka dva tedna. Ponudili so nam tudi priložnost, da se pogovorimo s psihiatrom, ki je specializiran za bolnike z zdravili za mater in plod. Sprva sem zavrnil. Nisem potreboval strokovne pomoči, ker sem imel neverjetno podporno skupino. Govoril sem z možem, starši in prijatelji o svojih strahih, načinih, kako sem zaskrbljen, kaj, kaj. Še naprej sem delal obsesivne sezname o vseh stvareh, ki sem jih lahko naredil narobe. In ko niso bili v bližini, da bi se pogovarjali, sem jokala. V postelji, pod prho, čez zajtrk, v avtu na poti na delo in na poti domov, na kavč, v kuhinjo, v spalnico, ki je nevtralna v moji hčeri.

Mogoče ne bo šla na maturantski ples, toda morda ne bo hotela. Morda se bo zabavala - ampak tudi vsi; otroci so kreteni. Obstaja možnost, čeprav se zdi, da je vsak dan manjša in manjša, da morda ne bi mogla govoriti, da bi mi povedala, da me ljubi. Če pa je tako, ji bom dovolj povedal za oba. Nikoli ne bo dvomila v mojo ljubezen do nje.

In na koncu sem spoznal, da moram videti strokovnjaka. In pomagala je. Svoje strahove sem lahko razdelil v dve kategoriji: strahove, ki sem jih lahko storil zdaj, in strahove, ki jih nisem mogel storiti. Hitro sem se naučil, da je večina strahov strah, ki ga nisem mogel storiti.

Naša hči je bila rojena v maju; tri tedne prej. Pri 37 tednih smo se odločili za - še en - rutinski ultrazvok. Sonograf je položil palico na moj trebuh in nekaj trenutkov je molčal. Potem me je prosil, da se vrnem na svojo levo stran. Sem, razmišljal sem, da ji bo novi položaj pomagal dobiti boljšo podobo. Povedala nam je, da bo dobila zdravnika. Z možem sva se pogledala, nezaupljiva. Kaj je zdaj šlo narobe? Ko se je vrnila z porodničarjem in invalidskim vozičkom, me je obrnila po hodniku do poroda in porodniški zdravnik nam je povedal, da je srčni utrip naše hčerke padel na 70 utripov na minuto, ko bi moral biti 140. Odkar sem imel 37 tednov, kar je tehnično popolno, so želeli spodbuditi. Z možem sva se pogledala in nato z njo rekla: "Danes imamo otroka?" Vse, o čemer smo lahko razmišljali, je bilo dejstvo, da smo morali po obisku oditi na delo.

Izkazalo se je, da indukcija ni bila potrebna. Ko me je pregledala, preden je vstavila Foleyjev kateter, je zdravnik ugotovil, da sem že tri centimetre razširjen. 13 ur od začetka mojega dela do prihoda, sva se z možem nasmehnila in se smejala. Naša soba je bila vrtljiva vrata za prijatelje in družino. Imeli smo zabavo. Medicinske sestre so bile žalostne, da nas zapustijo ob koncu svojih premikov. Ker je za tistih 13 ur obstajala ena stvar, ki je premagala vse naše strahove in dvome o prihodnosti, in to je bilo vznemirjenje, ko smo se srečali z našo hčerko.

Osem mesecev kasneje je dosegla vse svoje mejnike. Ona se nasmehne in igra in nas vsak dan zasmeji. Poje kot čudovit majhen prašiček. Ona očara vse, ki jih sreča. In to bi naredila z ali brez dela možganov. Mogoče ne bo šla na maturantski ples, toda morda ne bo hotela. Morda se bo zabavala - ampak tudi vsi; otroci so kreteni. Obstaja možnost, čeprav se zdi, da je vsak dan manjša in manjša, da morda ne bi mogla govoriti, da bi mi povedala, da me ljubi. Če pa je tako, ji bom dovolj povedal za oba. Nikoli ne bo dvomila v mojo ljubezen do nje.

Kar sem se naučil na tem kavču z želodcem ob nogah in kupom tkiv v naročju, je, da ne morem nadzorovati, kako so se možgani moje hčerke razvili v maternici. Tako kot ne morem nadzorovati knjig, ki jih lahko bere ali pa ne, ali otroke, s katerimi se srečuje na igrišču ali ki jih ljubi.

Lahko samo nadzorujem, koliko jo ljubim. In ljubim jo bolj kot karkoli. To sem se naučil dovolj za celo življenje.