Kaj storiti s presežnimi zarodki?
Srebrna novinarka Prue Corlette in njen mož, Aaron Sharp, sta preživela pet let zdravljenja plodnosti, preden so postali starši dvojčkom Hugu in Teddyju, ki sta zdaj stari dve leti. S šestimi zarodki, ki so ostali iz svojega zadnjega cikla IVF in nobenih načrtov za več otrok, se Corlette in Sharp zdaj soočata s čustveno odločitvijo.
Na začetku njihovega IVF potovanja sta par načrtovala darovati svoje preostale zarodke drugi družini, ki jo potrebuje. Zdaj niso tako prepričani. Zaradi številnih etičnih pomislekov so se obotavljali, zlasti možnost, da bi bil otrok, rojen iz enega od podarjenih zarodkov, genetski sorodnik njihovim dvojčkom.
"Če bi eden od mojih otrok potreboval presaditev ledvice, in jaz sem daroval svoje zarodke drugemu paru, bi bil ta otrok poln 100-odstotni krvni sorodnik za moje otroke, " pravi Corlette. »Menim, da to vprašanje zmanjšuje v obe smeri. Ali bi se počutili dolžni ukrepati v primeru, da bi otrok postal bolan zaradi darovanja? Ali bi se (prejemniki) počutili dolžni ukrepati, če bi se naš otrok razbolel? To je zelo veliko "kaj če", ampak nekaj, kar mislim, da je treba razpravljati. "
Corlette in Sharp nista sama. V letu 2011 je po ocenah 35.000 parov preživelo 70.000 ciklov zdravljenja IVF v svetu in na Novi Zelandiji, kar je povzročilo približno 13.000 živorojenih otrok. Mnogi pari, ki uporabljajo IVF, imajo ali bodo imeli presežek zarodkov v skladišču. Na splošno se ti zarodki lahko hranijo največ 10 let, pari pa se morajo odločno odločiti, kaj naj naredijo z njimi - jih uničite, podarite drugemu paru ali jih podarite raziskavam.
Zavezani državni in zvezni zakoni, zvezne etične smernice in posamezne klinične politike, ki urejajo sektor IVF, ne pomagajo, pravijo raziskovalci na Univerzi za tehnologijo v Sydneyju (UTS).
Navdušeni nad možnostjo otroka po IVF, malo ljudi razmišlja o tem, kako shraniti zarodke, ki jih ne potrebujejo, ali bi jih lahko dali drugemu paru ali znanosti, ali kako bi se počutili, če bi bili zarodki uničeni, v skladu z novim poročilom, Izboljšanje reproduktivnih možnosti, s Pravne fakultete UTS.
Mnogi ljudje ne razumejo pravil, ki urejajo darovanje in uničevanje zarodkov - nekaj, kar je nujno treba obravnavati, pravi vodja projekta, UTS profesor Jenni Millbank.
"Ženske ponavadi vidijo [IVF] kot proces, ki je nekaj, kar je bilo vzeto iz svojega telesa, da bi se vrnilo čim prej, " pravi profesor Millbank. »Skladišče za zarodke se ne pričakuje. Odločitve o razlastitvi se ne pričakujejo. Tudi če obstajajo soglasje o teh stvareh - in pogosto ni - ne odraža nujno spreminjajočih se stališč ljudi skozi čas. "
Večina ljudi pričakuje, da bodo svoje presežne zarodke podarili drugi družini, vendar le manjšina dejansko to počne. Uničenje se zdi nepredstavljivo in ko pride čas, se mnogi pari počutijo tako razburjeni, da želijo dogodek označiti z nekakšno slovesnostjo.
Samo okoli 10 do 15 odstotkov bolnikov z IVF daruje svoje presežne zarodke drugim parom. Še manjši delež je namenjen raziskavam (kot so licencirane raziskave na področju matičnih celic ali raziskave plodnosti).
Profesor Millbank pravi, da ljudje, ki zamislijo zarodek kot sorodnika za svoje obstoječe otroke, se pogosto znajdejo kot čustveno nezmožni darovati. "Z intervjuji smo dobili zelo jasno sporočilo, kjer so ljudje rekli:" Gledam svoje otroke, mislim, da so ti zarodki bratje in sestre svojih otrok, ne bi jih mogel dati "."
Za tiste, ki se počutijo sposobne podariti drugemu paru, je raziskava pokazala, da je njihova povezava z zarodkom zelo različna. »Za ljudi, ki so na koncu podarili - in to je ena največjih raziskovalnih raziskav ljudi, ki so donirali - je razlika v tem, da zarodkov niso videli kot svoje otroke. Videli so jih kot izjemno dragoceno potencialnost, ki bi postala samo otroci z mamo prejemnico. «
Tudi potem, ko se nekaj odloči, da bo podarilo, je težko najti kliniko, ki bi lahko pripomogla k uresničitvi tega cilja in zagotovila dovolj svetovanja in podpore.
»Ljudje, ki so šli skozi proces darovanja, so povedali, da se je večina izmed njih morala resno boriti za darovanje, da so se morali o tem pogovoriti. Nekateri od njih so morali svoje zarodke preseliti v drugo ambulanto (kjer je bilo možno darovanje), «pravi profesor Millbank.
"To je bilo za ljudi res stisljivo in šokantno - nikoli nihče ni pomislil, da bi lahko prišli do konca tega procesa in da bi se nekdo lahko obrnil in rekel [ne]."
Profesor Millbank pravi, da se klinike borijo tudi s preveč zapleteno birokracijo. »Mislim, da se bodo zdravniki, ko bodo negotovi, odzvali konzervativno. Želijo narediti najbolj skrbno stvar, najmanj nevarno stvar. Ne dobijo veliko podpore in usmerjanja, «pravi.
Poročilo predlaga ustanovitev državnih upravnih agencij, ki bi lahko prenesle zakonodajo v preprost angleški jezik, razpravljale o arbitraži in zagotovile jedrnate odločitve.
»Pet različnih ljudi ne bi smelo imeti pravnega svetovanja. Obstajati mora prostor, kamor lahko greste, kjer lahko rečete: "Kaj to pomeni?", Pravi profesor Millbank.
Takšne agencije bi zagotovile rešitve ne samo za bolnike, ampak tudi za klinike. „Obstaja vrsta storitev, ki jih ljudje potrebujejo, ki jih je mogoče odvzeti na ramenih klinike in jih je treba vključiti v specializirano vladno agencijo, ki bo tam nudila informacije, svetovanje, svetovanje, posredovanje, usklajevanje in kontaktne storitve med donatorji in prejemnikov, ”pravi.
»Ljudje imajo zelo veliko in raznoliko paleto potreb v zvezi s temi stvarmi, ki jih ni mogoče nujno predvideti, in to je velik klic za klinike, veste. To je veliko vprašanje. "
Sydneyjev par Corlette in Sharp nista sprejela dokončne odločitve o tem, kaj storiti s svojimi presežnimi zarodki, vendar je verjetno, da jih bodo podarili za raziskave. »Če ljudje niso podarili raziskav, potem nikoli ne bi odkrili ničesar in nikoli ne bi imeli naših fantov, « pravi Corlette.
»Vsakič, ko dobimo račun za skladiščenje, ki znaša približno 250 dolarjev za šest mesecev, mislim, da bi morali storiti? Ampak še nisem še pripravljen na to odločitev. "
To zgodbo je napisala in izdelala Tehnološka univerza v Sydneyju za Brink, publikacijo, ki se mesečno distribuira v The Sydney Morning Herald.