Malček potrebuje zelo redko kri, da bi premagal rak. Svet ji pomaga najti
Biopsije in krvni testi so se zaključili, redka mutacija Zainab Mughal pa je pojasnila, da so se starši spopadli z nenadnim zapletom v boju proti raku svoje hčerke. Da bi 2-letnik preživel, bi potreboval nekaj, kar ni imelo nikakršnega nadzora nad: prijaznostjo tujcev.
Zainab, ki živi na Floridi, je bil oktobra z diagnozo nevroblastoma, agresivnega raka, ki se običajno pojavlja pri otrocih. Zdravniki so rekli, da je tumor v Zainabovem trebuhu rasel skoraj polovico svojega življenja. Če bi se borili z njo, bi potrebovali dva presadka kostnega mozga in vrsto transfuzij, da bi se njena oskrba s krvjo dopolnila, ker kemoterapija zmanjša tumor na nič, so dejali zdravniki.
"Rezultati so prišli in rezultati so bili res slabi, " je dejal njen oče Raheel Mughal. "Vsi smo jokali. To je bilo najslabše, kar smo pričakovali."
Bila je še ena velika zapleta: Mughal in njegova žena sta bila preizkušena, da bi ugotovila, ali sta združljiva krvodajalca. Niso bili. V bolnišnico je prišla parada družine in prijateljev, ki so jo zabodli igle. Ni sreče.
"In takrat je postalo bolj opozorilo, " je dejal Mughal.
Sedaj je malček v središču iskanja po svetu, da bi našli donatorje z enako izjemno redko krvjo, ki ji lahko pomaga, bitko, ki je odvisna od statistike in verjetnosti, s katerimi so se njeni starši že dobro seznanili.
Donatorji morajo imeti "A" ali "O" vrsto krvi in biti pakistanskega, indijskega ali iranskega porekla, v skladu z OneBlood, neprofitnim krvnim centrom, ki vodi iskanje. Toda tudi v teh populacijah ima manj kot 4 odstotke ljudi kri, ki je Zainabovo telo ne bo zavrnilo.
Večini ljudi se nikoli ne bo treba spopadati s pogosto skritim svetom redkih transfuzij krvi.
Na površini rdečih krvnih celic je nekaj 360 različnih antigenov, vendar se večina ljudi ne bo negativno odzvala na te označevalce, je povedala Frieda Bright, vodja laboratorija OneBlood. Za večino ljudi je pomembno, da dobimo pravo krvno skupino.
Toda majhen odstotek ljudi, vključno z Zainabom, proizvaja protitelesa v prisotnosti ali odsotnosti določenih antigenov, kar povzroči, da telo zavrne kri. Toda ti ljudje se še vedno znajdejo v nesrečah ali zbolijo za boleznimi kot vsi drugi, tako da je v ZDA mreža krvnih centrov, ki so specializirani za redko kri, vodijo zbirko podatkov o redkih kombinacijah protiteles in jo prevažajo po vsej državi bolnikom, ki potrebujejo pomoč. .
Iskanje redkih dajalcev krvi za ZainabProsimo, da nam pomagate najti redke krvodajalce za Zainab. OneBlood vodi svetovno iskanje, da bi našel izjemno redke krvodajalce, ki bi pomagali Zainabu, dvoletni deklici iz Floride, ki se bori z rakom. Oglejte si videoposnetek, če želite izvedeti več. Obiščite OneBlood.org/Zainab.
Objavil OneBlood v ponedeljek, 3. decembra 2018
To je velik del Brightovega dela. Je del ekipe, ki deluje 24 ur na dan, 365 dni na leto, da identificira in katalogizira enote redke krvi in, kadar je mogoče, izpolnjuje zahteve. Kljub temu je Zainabov primer tako redak, da je moral Bright, ki je 20 let delal v industriji, iti v učbenik, da bi izvedel več o tem.
Zdaj OneBlood sodeluje z ameriškim programom redkih donatorjev, organizacijo, ki povezuje donatorje s potrebnimi bolniki po vsem svetu. Za Zainaba so našli tri združljive darovalce - ena živi v Londonu, druga dva v Združenih državah.
To je obetaven znak, vendar ni dovolj. Pravila omejujejo, kako pogosto lahko darovalci dajo kri. Zainabovi zdravniki bi morali poravnati kar 10 darovalcev, da bi zagotovili, da bo Zainab, kadar potrebuje transfuzijo krvi, lahko dobil.
To je manjkajoči del načrta zdravljenja, za katerega zdravniki pravijo, da že krči Zainabov tumor.
Več kot 1.000 ljudi iranskega, indijskega ali pakistanskega porekla je podarilo kri, da bi ugotovilo, ali so združljivi z Zainabom.
Toda njeni starši in skupina strokovnjakov se zavedajo, da ni konec, dokler Zainab ne odide iz bolnišnice, brez raka. Tako so sprožili kampanjo za ozaveščanje z najboljšim orožjem, ki ga imajo: Zainabovo zgodbo in neskončni tok čudovitih - občasno brezzobnih - otroških fotografij. Eden od njih pokaže, da je malček ob rojstni kapici in rožnato obleko polka-dot, druga pa ji predstavlja poziranje za fotografijo s kremno obleko, rožami in trakovi v laseh. Tretja, postdijagnoza, kaže velike rjave oči pod plešasto glavo.
Še vedno je premlada, da bi popolnoma razumela resnost, ki jo potrebuje, ali ogromne nenaklonjenosti, ki so ji naložene. Toda njen oče upa, da ji bo nekega dne pojasnila, kako ji je skupina ljudi, ki jih ne poznajo, pomagala rešiti njeno življenje.
"To je skromna zahteva, in jo zahtevam iz svojega srca, " je dejal Mughal v videu, ki ga je ustvaril OneBlood. Življenje moje hčere je zelo odvisno od krvi.
"Kaj počnete, da bi rešili človeško življenje, da bi rešili življenje moje hčerke, je neverjetno. Ko moja hčerka raste, jo bom spomnil, da je bilo narejeno, da boste rešili svoje življenje."
Washington Post