Moj sin ima senzorično motnjo pri obdelavi in to je to
Moj sin je neverjetno sladk, prijeten in pameten. On je moj prvi otrok in pred kratkim je dopolnil 6 let. Trenutno je v vrtcu, poučuje karate in plava, ljubi plezanje in tek na našem lokalnem igrišču z mlajšim bratom in sestro. Ljubi živali in ti lahko pove vse o njih. Pred kratkim je bil izbran kot "študent meseca" za vrlino prijaznosti - tako sem bil tako ponosen in sploh ni bil presenečen. On je čudovit otrok. Ima veliko srce in rad igra in teče. Prav tako je motnja senzorične obdelave, ki v vsakdanjem življenju otežuje.
Vsak dan, ura za uro, iz minute v minuto, je moj sin v pripravljenosti, da pride do naslednjega "presenečenja". Ta "presenečenja" so lahko številne stvari: požarne vaje v šoli, prenatrpane sobe, striženje, nošenje nohtov, fotografiranje, načrtovano potovanje k zdravniku, celo gledanje njegovega najljubšega dela TV oddaje - in to je samo kratek seznam. Vsaka od teh navidezno "normalnih" situacij ima potencial, da ga postavi v vrsto strahu, jeze in žalosti. Trudim se, da ga pripravim na to, kaj naj pričakujem, ko gremo na kraje in da prestrežemo karkoli, kar vznemirja, kar lahko pride na njegovo pot, toda idejo, da sem pripravljen na vse - in vse je nemogoče. Mislim, dobro sem, vendar ne tako dobro.
Njegovi odzivi na te situacije segajo od pokrivanja njegovih ušes, do tempa, jokanja, kričanja ali bežanja iz sobe. Nikoli ne vemo, kaj lahko sproži "presenečenje". Čeprav nihče od njih ni idealno vedenje, smo imeli srečo, da ko postane starejši in razume več o svoji motnji senzorične obdelave, je postalo lažje preusmeriti ga in se osredotočiti na bolj pozitivne vedenjske reakcije na vse, kar ga vznemirja. To je delo, ki poteka, in verjetno bo vedno.
V skladu s Fundacijo za senzorično procesno motnjo (SPDF) se senzorična procesna motnja (SPD) pojavi, ko senzorični signali niso organizirani v ustrezne odzive. Običajno se omenja kot nevrološki "prometni zastoj", ki preprečuje, da bi nekateri deli možganov prejeli informacije, potrebne za pravilno interpretacijo senzoričnih informacij. SPDF tudi ugotavlja, da se motnja čutne obdelave za vsako osebo različno kaže. Motorična nerodnost, anksioznost, depresija, šolski neuspeh, vedenjske težave in več so pogosti pri osebah s SPD.
Včasih me skrbi, da ljudje gledajo na mojega sina kot na pokvarjenega, bratskega otroka. Gledalcu, ki nas ne pozna, moj sin ne izgleda drugače kot "običajen" otrok. Ampak on je.
Moj mož in jaz vedno pravimo, da če naš sin ne bi bil naš prvi, bi bili hitreje pobrali rdeče zastave v njegovem vedenju, ne da bi jih obrisali. Ne, da bi naše otroke primerjali drug z drugim, vendar bi imeli nekaj proti, kar bi lahko izmerili; opozorilni znak, na katerega morate paziti. Namesto tega smo izgovarjali tako dolgo, kot smo lahko, vendar je bila ideja, da je nekaj "narobe", vedno v ozadju naših misli. In končno, ob njegovem 2-letnem imenovanju smo dobili odgovore, ki smo jih odložili. Srečali smo se z ekipami za zgodnje opazovanje intervencij, nevrologi, razvojnimi pediatri in nevro-psihologi. Naš razvojni pediater se je strinjal, da obnašanje našega sina ni značilno za njegovo starost in da je dejansko imel senzorične težave. Diagnosticirali so tudi motnjo senzorične obdelave, nato pa so mu postavili tudi diagnozo govora in jezika. Čeprav smo bili veseli, da smo imeli odgovore in pot, po kateri bi našli pomoč, so bile novice uničujoče.
Neprestano se počutim, kot da sem sina izgubila, ker ga ne morem vedno pripraviti za vsak možni scenarij. Trudim se mu pomagati in mu podariti vse podrobnosti, ki jih imam, vendar ne morem predvideti, kaj sledi.
Pred nekaj meseci, ko se ni dobro počutil, sem pojasnil, da moramo imeti zdravnika, da ga preveri v primeru, da je zdravilo potrebno za boljše počutje. Preverjanje je vključevalo bris žrela, da bi preveril, ali je streptopat, in reči, da ga je kultura grla naredila neverjetno razburjena, je huda podcenjenost. Vsak korak, ki ga je zdravnik opravil, je bil še eno presenečenje, ki ga je dodalo vedno večjemu seznamu stvari, ki jih moj sin ne reagira dobro. Ko je bilo vse povedano in storjeno, je bil nered s solzami in tuljavami in popolnoma mi je razbila srce. Zdravnika nisem mogel ustaviti (potrebovali smo, da vidimo, če je imel strept) in nisem mogel pomiriti svojega sina, ko je začela njegova reakcija na snežne kepe. Stala sem, ko sem bila popolnoma nemočna.
Včasih me skrbi, da ljudje gledajo na mojega sina kot na pokvarjenega, bratskega otroka. Gledalcu, ki nas ne pozna, moj sin ne izgleda drugače kot "običajen" otrok. Ampak on je. Otrok (ali oseba) s senzoričnimi izzivi občuti stvari drugače kot večina ljudi. Bris njegovega nosu ni tako preprost, kot bi bil za vas in mene. Kot njegova mama se vedno počutim, kot da sem sina izgubila, ker ga ne morem vedno pripraviti za vsak možni prihajajoči scenarij. Trudim se mu pomagati in mu podariti vse podrobnosti, ki jih imam, vendar ne morem predvideti, kaj sledi. Ko postane starejši in starejši, je predvidevanje, kaj se lahko zgodi, vse težje.
Če bi vedel, kaj vem zdaj, ne bi še naprej poskušal. Sovražim, da sem še naprej obiskovala te razrede tako dolgo, kot sem počela. Neumno sem si mislil, da ko ga bolj izpostavljam, bolje bi bilo in da bi ga "prebolel" pravočasno. Resnica je, da ne bo.
Postal sem, kar sem rad klical, zelo "senzorično občutljiv". Vedno sem super uglašen v svoji okolici in poskušam predvideti morebitne spremembe, ki bi se lahko zgodile v trenutku. Nenehno sem zelo pripravljen, da poskusim zaščititi svojega sina, da se ne bi razburil. Kot si lahko predstavljate, je življenje, kot je to, več kot stresno. Ko pogledam svoja dva druga otroka, sem preplavljen z krivdo. Skrbi me, da zaradi moje skrbi z najstarejšim sinom moja dva mlajša otroka morda pogrešata svoje življenje. Celo moja 2-letna hčerka zdaj ve, da opomni svojega velikega brata, da ne pokrije ušes, ko vidi, da se je začel premagovati. Všeč mi je, da se prilagodi potrebam svojega brata, vendar je še vedno srce.
Čeprav imamo jasno ime in diagnozo za zamude mojega sina, to ni olajšalo naših življenj. Toliko stvari, s katerimi ima moj sin težave, so stvari, ki jih imajo drugi "tipični" otroci. Nekoč, ko je bil moj sin star približno eno leto in pol, smo odšli v lokalno mamo in v igralnico, da smo se lahko družili z drugimi starši in otroki v soseski. To je bila priložnostna okoliščina - vsi so sedeli v krogu in pevali pesmi, brali knjige in se ukvarjali z obrti - toda moj sin je kričal, kot da je ves čas v agoniji. Bil sem ponižen - vse so bile pesmi, ki smo jih skupaj peli doma! Toda nisem vedel, kaj je narobe. Zato sem ga vztrajala in mislila, da se bodo stvari izboljšale, ko se bo bolje počutil. Če bi vedel, kaj vem zdaj, ne bi še naprej poskušal. Sovražim, da sem še naprej obiskovala te razrede tako dolgo, kot sem počela. Neumno sem si mislil, da ko ga bolj izpostavljam, bolje bi bilo in da bi ga "prebolel" pravočasno. Resnica je, da ne bo. In to je v redu.
Spoznala sem, da je imeti otroka s posebnimi potrebami življenje in učenje. Ne glede na to, kar mi je danes všeč moj sin, morda ne bo enako za jutri. Zato moramo biti vedno pripravljeni na nepričakovano. Živimo na nogah, pripravljeni na gibanje in prilagajanje ter reagiranje. Čeprav mi je bilo neverjetno težko, vem, da je najpomembnejša sreča mojega sina. Če danes ni pripravljen na frizuro, gremo jutri. Če potrebuje še 30 minut, da se pripravi, bomo počakali. Odločil sem se, da proslavim, kako daleč smo prišli, koliko je premagal in še posebej, kaj smo osvojili skupaj kot ekipa.