Bitka male Zahlije proti redkemu sindromu
Napad z napadom ... Zahlia ima redko motnjo, imenovano Aicardijev sindrom.
Baby Zahlia je bila nekoč povsem zdrava deklica, dokler ni šokirana diagnoza redkega sindroma počasi sesala duha iz tega malega borca.
Šestmesečni stari se ne smejo več smejati in se ne zanima, da bi raziskali njen svet.
Toda najbolj srhljiv trenutek za njeno babico Ann Ackroyd je opazoval, kako se nasmehi obrišejo od Zahlijevega obraza.
Dojenčka iz Mooloolaha v Queenslandu je bila diagnosticirana pri 12 tednih z Aicardijevim sindromom.
Po informacijah, danih družini, ima okoli 200 ljudi na svetu redko motnjo in pričakovano trajanje življenja je kratko.
Zahlia nima corpus callosum, ki je del možganov, ki omogoča komunikacijo leve in desne strani možganov.
Ann je povedala, da je popolna bolečina za družino, da je priča Zahliji, njeni šesti vnuki, ki je preživela številne napade na dan. Skupina napadov je nekoč trajala 22 bolečih minut.
Zahlijev vid je prizadet tudi s sindromom in ima težave z dihanjem.
"Zahlia bo doživela razvojne zamude in morda ne bo nikoli hodila, govorila ali sodelovala kot" običajen "otrok, " je dejala Ann. »Bila bo zmerno do hudo duševno prizadeta, vendar bomo vedeli le, kako resna je njena bolezen, ko se razvija.
"Stranski učinek zdravila je verjetno vsaj vzrok za tunelsko vizijo."
Ko je bila Zahlii postavljena diagnoza Aicardijevega sindroma, je bila svetla in aktivna trimesečna otroka, ki se je normalno hranila, se nasmejala, se hihitala, se prevrnila in sedela na nogah brez podpore in zibanja.
»Čeprav se je povečala, se ne more več usedati, ne podpira, se ne prevrne in je kot težka lutka«, je dejala Ann.
"Za Zahlijo je tudi precej časa za želodec, saj komajda dvigne glavo, kaj šele, da se nadaljuje. Nič več se ne smehljate, težko je vzpostaviti očesni stik z njo in se komaj nasmehuje, kar je najbolj srhljivo."
"Zahlia je večkrat vsak dan zasegla, včasih pa jih cvili, vendar smo nemočni, da bi jih razbremenili."
Zahlia bo imela veliko potreb, ko bo rasla, kar vključuje zdravila, recept recept, neskončne bolnišnične obiske, fizioterapijo, delovno terapijo, govorno terapijo, terapijo z bazeni, posebne prehranske potrebe, opremo, ki ji pomaga biti mobilna, in druge oblike opreme za povečanje njen potencial.
Annina hči je morala opustiti delo, da bi skrbela za Zahlijo s polnim delovnim časom.
"Čustveno, žalost ne more biti slabša. To je najhujša nočna mora vsake matere, " je dejala Ann.
Da bi sledili Zahliini poti, darovali ali izvedeli več o zbiranju sredstev, obiščite Zeal za Zahlijo.