"Nismo imeli upanja": neverjetna zgodba Bentleya Yoderja, otroka, ki se je rodil z možgani zunaj lobanje

Vsebina:

Predvajaj VideoReplay VideoPlay VideoDon't Play

Baby rojen z možgani zunaj lobanje

Spoznajte otroka, rojenega z encefalocelo, redko stanje, v katerem njegovi možgani rastejo izven lobanje.

Pravočasno je Sierra Yoder začela z delom.

To je bila noč noč čarovnic in nosila je oranžno majico z bučo, ki je pokrivala njen trebuh. Okrašena je bila z imenom novega sina in pričakovanim datumom rojstva: "Bentley. Zaradi 10/31/15."

Yoder in njen mož, Dustin Yoder, sta skočila v avto in se odpravila v bolnišnico - vendar brez steklenic, brez plenic, brez avtomobilskega sedeža, v katerem sta lahko pripeljala novorojenčka.

Zapakirali so eno - svetlo modro z zvezdami - in ujemajoče se hlače in tople, mehke nogavice.

Par naj bi kmalu pokopal svojega sina.

Dustin in Sierra Yoder iz Sugarcreica, majhnega mesta v Ohiu, sta vedela, da je imel Bentley redko stanje, v katerem so njegovi možgani rasli izven lobanje. Sierra Yoder je povedala, da so jim zdravniki povedali, da njihov sin ne bo dolgo živel od rojstva. Če ni umrl, je dejala, da so zdravniki opozorili, da bo živel brez kognitivne funkcije.

Rekla je, da sta ona in njen mož pozvana, naj razmislita o splavu - in to sta storila - ampak noč pred postopkom sta se odločila, da nadaljujeta nosečnost.

Zdaj, tukaj so bili, samo nekaj ur po dostavi. Načrtovali so srečanje z njihovim sinom. Potem se poslovite.

"Bili smo navdušeni, da smo ga spoznali, čeprav je šlo le za eno uro, " je povedala Sierra Yoder. "Bili smo razbremenjeni, da je prišel tako daleč, da bi ga spoznali, živeli in dihali."

Toda Bentley, so povedali njegovi starši, je imela druge načrte.

Sedaj je star 7 mesecev, živ je in pozoren, ko so kirurgi v bolnišnici za otroke v Bostonu sestavili načrt za tistega, kar so imenovali "dedek" primerov, da bi se njegovi možgani vrnili v njegovo lobanjo.

"To je bil reševalni postopek, " je povedal Mark Proctor, glavni nevrokirurg pri Bostonskih otrocih. "Ampak ne bo obnovil normalnega življenja."

Dejansko bo Bentley imel težave.

Encefalokela je redka prirojena motnja, pri kateri otrokove možganske herniate iz lobanje v maternici in kosti ne oblikujejo pravilno okoli njega. Del možganov, ki sedi zunaj lobanje, je običajno prekrit s tanko kožo ali membrano, v skladu z nacionalno organizacijo redkih motenj.

Centri za nadzor in preprečevanje bolezni navajajo, da se vsako leto v Združenih državah okoli 375 dojenčkov - ali eden od vsakih 10.000 - rodi z malformacijo, ki lahko povzroči duševne in telesne težave, težave z vidom, napade in mišično oslabelost. roke in noge. Vzrok ni znan.

Sierra Yoder je povedala, da je bila njena prva nosečnost in porod zelo lahka, njihov sin pa je bil zdrav.

Decembra so začeli načrtovati Bentley. "Trudili smo se za malega dečka ali majhno deklico - ni nam bilo mar, " je rekla. "Želeli smo se prepričati, da ima Beau brata in sestro."

Naslednji mesec so bili noseči z enim.

Drugič, je Sierra Yoder dejala, da so se stvari zdele normalne. Otrok je začel brcniti in brcniti. Ona in njen mož sta se prepirala glede popolnih otroških imen.

Po 22 tednih je Sierra Yoder rekla, da sta z možem obiskala zdravnika, da bi ugotovila spol otroka. Njen zdravnik je stisnil goo na želodec za ultrazvok in zavihek.

Potem, je rekla, je postal mračno - in groza jih je udarila.

Yoder je rekel, da se zdi, da je z otrokovo glavo nekaj narobe. Mogoče mu je manjkala krona. Mogoče več. Ni bilo jasno. Torej, povedala je, sta bila z možem poslana v bolnišnico na nadaljnje preiskave.

"Takoj sem začela boviti, " je rekla. "Mislil sem, da ne bo uspel."

In niti njeni zdravniki.

Nevrokirurgi v bolnišnici v Kantonu so pojasnili Bentleyev prirojen pogoj in povedali Yoderjem, da ima njihov otrok tanek strel za preživetje.

"" Če bo uspel, "so rekli Sierra Yoder, so jim zdravniki rekli, " da ne bo združljiv z življenjem. " Nismo imeli nikakršnega upanja.

Povedala je, da zdravniki pozivajo par, naj razmisli o splavu, in ga hitro razmislijo, ker je že bila tako daleč v nosečnosti. "To je bil najtemnejši del celotne stvari, " je rekla. "Odločili smo se, da bomo ta dan prekinili. Nismo želeli, da bi prišel na svet in trpel."

Določili so datum: 26. junij 2015.

Toda par se je začel boriti s svojo odločitvijo in se še vedno spraševal, ali naj ga opustijo ali izročijo in ga zadržijo, dokler ne umre. "Noč pred postopkom sem Dustinu povedal, da tega ne morem storiti, " je rekel Yoder. "Imel je velik dvig olajšanja. Bil je zelo srečen."

Zdravniki so jim dali brošure za pogrebne domove na tem območju, vključno z informacijami o pokopih in upepelitvah, je dejal Joder. Rekla je, da je želela, da bi bila kremirana, vendar ni mogla razmišljati o njegovi smrti pred rojstvom.

Par se je strinjal z imenom Bentley Ross Yoder.

Začela je razmišljati o njegovih prvih - prvič, ko ga je spoznala, prvič, ko ga je držala - in upam, da to ne bo trajalo.

Zdaj, tukaj so bili, samo nekaj minut od dostave.

Od zvečer ob 20h v nočni noči je Sierra Yoder delala. Rekla je, da je bila bolnišnična soba polna čustev - ne žalosti, ampak vznemirjenje zaradi otroka, ki ga bodo srečali, ne glede na to, kako kratek bo njihov čas skupaj.

V deveti uri je začela pritisniti. Petnajst minut kasneje se je rodil Bentley.

»Vsi smo bili čustveni, « je rekla. "Čakali smo ga tako dolgo."

Dustin Yoder je prerezal Bentleyjevo popkovino. Medicinske sestre so ga zavile v odejo. Nihče ga ni očistil, izmeril ali sesal ročne tekočine iz grla. Bilo je nujno, da je Bentley spravil v roke svojih staršev. Vsak trenutek, ki ga je družina imela z njim, je bila dragocena. Za vse, kar so vedeli Jodersi, je lahko vsak od njih zadnji.

"Bil je popoln, " je dejal Sierra Yoder. "Res ni bilo pomembno, kako dolgo smo imeli. Bili smo samo hvaležni, da smo ga imeli.

"Toda jokal je in dihal, premikal se je, " je dodala. "Vsi smo samo strmeli v njega. V prvih štirih ali petih urah njegovega življenja smo vsi čakali, da se nekaj zgodi."

Ampak ni.

Šestindvajset ur kasneje, je dejal Sierra Yoder, Bentley ni bil odložen; družinski člani so ga prenašali.

"Pogledali smo medicinsko sestro in rekli smo:" Kaj bomo zdaj? " je rekla. Zdravniki so družini rekli, naj odpeljejo domov Bentleya in uredijo hospic.

Tako so.

Bentley se je boril s svojim zdravjem. Na začetku, je povedala njegova mati, je bil hospitaliziran z virusom dihal, kot tudi okužbami strep in staphov v pljučih. V nekem trenutku so mu dali dihalni stroj in zdravniki so se bali, da ko ga odstranijo, ne bo mogel sam dihati.

Ampak je.

Približno 4 tedne je Bentley videl strokovnjaka v Nationwide Children's Hospital v Columbusu v Ohiu. Po pregledu njegove MRI, je Sierra Yoder dejala, da ji je nevrokirurg povedal, da so Bentleyjevi možgani - tako del njegove lobanje in zunaj - preveč poškodovani in da ne bo preživel, "tako da na tej točki nismo imeli zaupanja."

Približno 4 mesece so ga odpeljali v kliniko Cleveland, kjer je kirurg svojim staršem povedal, da se zdi, da uporablja možgane, kirurg pa ni vedel, ali ga je mogoče varno vrniti v njegovo lobanjo.

Takrat je družina odšla v bolnišnico za otroke v Bostonu. Dustin in Sierra sta Bentleya spoznala s kirurško ekipo, ki vsako leto vidi nekaj hudih primerov encefalocela. Proctor, nevrokirurg in John Meara, glavni plastični kirurg Bostonskega otroka, so oblikovali kirurško strategijo.

Dojenček, ki je bil takrat star 5 mesecev, je iz lobanje štrl iz torbice, ki je vsebovala pomemben del možganov - del, ki nadzoruje motorično funkcijo in reševanje problemov, ter del, ki nadzoruje vid. Za razliko od mnogih primerov encefalocele, Bentleyeva masa, ki je bila sedaj pokopana pod odejo zlatih kodre, ni mogla biti odstranjena; uporabljal ga je.

Njegova Bostonska otroška kirurška ekipa je uporabila 3D-tiskane modele za načrtovanje in izvajanje svojih manevrov. Meara je dejal, da je Bentley imel 100 kubičnih centimetrov možganov zunaj njegove lobanje, zato so morali kirurgi razširiti njegovo lobanjo, da bi jo prilagodili. Pripravili so načrt za izdelavo več navpičnih rezin v Bentleyjevi lobanji in pustili, da se na nek način odpre, da bi naredili več prostora. Potem, je dejal, bi posebne plošče za raztapljanje držale območje odprto in Bentleyjevi možgani bi zdrsnili nazaj v njegovo lobanjo.

24. maja je ekipa šla na delo. Obrita mu je kodre in odseče kožo in membrane, ki pokrivajo njegove možgane. Del zunaj njegove lobanje je vključeval manjši del desnega čelnega režnja in večji del desnega okcipitalnega režnja, je povedal nevrokirurg.

Zdravniki so iz Bentleyevih možganov odnesli cerebrospinalno tekočino. Potem so naredili kosi v lobanji in sprostili možgane nazaj v glavo, je dejal Meara in dodal, da je ekipa odrezala kost in jih prečkala čez glavo, da bi zapolnila vrzel.

Pet ur kasneje se je Bentley okreval.

Njegova družina - starši, stari starši in večji brat Beau - so v čakalnici zaklenili pogled na kirurge, ki so hodili po njih. "Ko smo jih videli, so naša srca padla, " je dejala Sierra Yoder in pojasnila, da so jim povedali, da bo operacija trajala veliko dlje. "Vzbudili smo se v paniki."

Odšli so k oblečeni Bentley, oblečeni v majhno bolnišnično obleko, prekrito z risanimi tigri in ležali v bolnišnici. "Bil je buden, gledal nas je, " je dejal Sierra Yoder. "Ni bil nenaklonjen. Ležal je tam, vse je vzel."

Skoraj mesec dni po operaciji možganov Bentley, je povedala njegova mati, zdaj lahko drži glavo. Jedo je. Smeji se. On brblja.

"Njegovi lasje se še povečujejo, " je dejal Sierra Yoder. "Zdaj izgleda kot njegov brat."

Nihče ne ve, kako bo izgledala Bentleyjeva prihodnost, je dejala njegova mati, toda joderji imajo še enkrat upanje. "Zaradi tega, kako različni so njegovi možgani, nimajo nikogar, s katerim bi ga primerjali, " je dejal Sierra Yoder in dodal, da zdravniki mislijo, da "bo imel življenje, ki ga nagrajuje. Moramo ga vzeti korak za korakom."

Washington Post

Sledite Fairfax World na Facebooku

Sledite Fairfax World na Twitterju