Nekaj ​​je narobe z mojim sinom - toda nihče ne ve kaj

Vsebina:

Do takrat, ko sem vedel, da prihaja, je bil že večji, kot je bil na ultrazvočnem zaslonu. Bil sem dva meseca skupaj in videl sem lahko njegovo opazno glavo in telo, pa tudi nekoliko podolgovate noge in roke, ki so me gledali iz sonograma. Tam je bil - moj Amos - četrti otrok, ki sem ga hrepenel, vendar sem se končno odločil proti. Imeli smo že tri zdrave otroke, zasedena življenja in občutili smo globoko vsebino. Čeprav sem si želel četrto, sem našel mir z našo odločitvijo. Svojega moža sem celo spodbudila, da je dobil vazektomijo. Življenje bi napredovalo s tremi otroki. In kljub temu je bil Amos. Če pogledam nazaj, se sprašujem, če bi nekaj zgrešili. Oznaka na zaslonu. Premik na njegovo mesto. Znak, ki bi nam povedal, da je nekaj narobe z našim otrokom. Namig. Karkoli.

Njegovo rojstvo, ne sedem mesecev kasneje, je bilo malce burno. Samo 30 minut po tem, ko smo prišli v bolnišnico, sem bil na operacijski mizi, kjer sem opravil svoj prvi c-odsek. Ko je bilo končano, Amos ni padel tako popolnoma v ta svet. Naš pediater nam je povedal, da je imel hipospadijo - stanje, ko je bila odprtina njegove sečnice na spodnji strani njegovega penisa, namesto na konici, glede na kliniko Mayo - in da bi kasneje potreboval kirurško popravilo. Tudi takoj po njegovem rojstvu sem opazil, da se mu je zdelo, da oba očeta odhajata navzven, še posebej njegova leva, čeprav je pripisovala, da je novorojenček. Vendar smo se prepričali, da smo se pogovarjali z našim pediatričnim oftalmologom, ki je dejal, da bi Amos verjetno potreboval operacijo za izmenično eksotropijo (neenakost oči, glede na Ameriško združenje za pediatrično oftalmologijo in strabizem) in da je Amos v šestih mesecih nosil očala, mi pa smo ga krpali. desno oko, da spodbuja njegovo levico, da bi jo uporabili. Kmalu po tem, ko smo imeli vstavljene cevke za uho, je po odkritju, da je slišal, kot da je pod vodo zaradi postavitve svojih Eustahijevih cevi, kot tudi pretežno nabiranje tekočine v obeh ušesih. In to je samo uradno poročilo o tem, kaj bi lahko določili na kirurški ravni.

Če pogledam nazaj na slike, vem, da je Amos pogosto imel zaprte oči, in za razliko od njegove nasmejane sestre, ki je bila stara tri tedne, ko sem iskal njegov obraz zaradi bleščice nasmeha, me je pustil čakati. Ni prišlo in se ni zgodilo, ne ob dveh, štirih, šestih, osmih ali desetih tednih. Zdelo se mi je zelo strašljivo, tisto strah, ki je tako globoko odmeval, da sem ga nikomur omenil.

Spominjam se, da je intervencionist, ki ga je opazoval, da leži na odeji na tleh naše dnevne sobe, in nedolžno sprašuje, kaj lahko naredi. "To je to, " sem odgovoril.

Pri treh mesecih se je Amy končno nasmehnila, a oprostitev, ki sem jo pričakovala, ni prišla. Ob občutku sem iskal mnenje genetičarja iz otroške bolnišnice Miami. Potekala je skupina krvnih preiskav, ki so se vrnili in ni pokazala ničesar, nato pa je zdravnik sama prešla Amos z glavnikom z drobnim zobom. Izgovorila ga je »OK«, čeprav je priznala, da ni 100-odstotno prepričana. Še vedno je imel več »oznak«, kot jih je imenovala: široko razmaknjene bradavice, nizko nastavljene ušesa, ki so bile prav tako nagnjene, hipospadija in eksotropija (kjer ena ali obe očesi obrneta navzven, v skladu z Ameriškim združenjem za pediatrijo in strabizma). Rekel je, da ni izgledal dysmorphic, in čeprav nisem nikoli naletel na to besedo, sem prebral namerno namigovanje in razumel: ni izgledal deformiran in to je bil dober znak.

Šli smo domov, da smo »čakali in videli«, in da smo to počeli, predvsem čakali in zoževali strah, ki je bil vtisnjen za tiste poletne mesece. Pri starosti 10 mesecev sem dobil Amos za fizikalno terapijo in terapijo s hranjenjem. Vedel sem, da bi moral jesti trdne snovi, vendar se je po nekaj ugrizih vsakič, ko smo se potrudili, utrudil in bruhal. Ampak te podrobnosti sem obdržal zase, še vedno držim upanje in si želel, da bi vse odšlo. Lahko bi utripal, in stvari bi lahko bile v redu. Lahko bi spala in se zbudila iz teh slabih sanj. Ampak sem, poskusil sem, in nič se ni spremenilo.

Spominjam se, da je intervencionist, ki ga je opazoval, da leži na odeji na tleh naše dnevne sobe, in nedolžno sprašuje, kaj lahko naredi. "To je to, " sem odgovoril. Bil sem Amosova mama, ženska z magisterijem iz zgodnje intervencije in doktorat iz izobraževanja, ki se je specializiral za razvoj otrok. In jaz sem bil nesmisel. Nenadoma sem bila mati, ki je bila nasedla na otoku in vse izobraževanje na svetu me ni moglo rešiti ali Amosa. Bil sem osramočen in ponižen. Zakaj sem čakal? Naenkrat se je svet okoli nas začel razkrojevati daleč onkraj mojega nadzora. Nisem uspel. Sebe. Moj sin. V moji vlogi matere.

Ampak nisem imela časa za samopomilovanje. Zato sem pogoltnila solze in ponos, zato smo morali delati.

Dviganje Amosa je bilo potovanje velike radosti, žalosti, strahu, bolečine, tesnobe, nežnosti in solz. Iščemo za nevsiljivo diagnozo, tisto, ki se oddaljuje z vsakim imenovanjem zdravnika in testnim tekom. Vsak dan in test, ki se vrne prazen, se borim za ravnotežje med željo in sprejemanjem, skrbjo in ogromno porabo, upanjem in priznanjem naše realnosti.

Amos je končno sedel za 11 mesecev in nato plazil po 14 mesecih. Kmalu zatem smo prvič videli razvojnega pediatra in predlagal MRI kot način za morebitno razlago možganskih nenormalnosti. Lahko smo poklicali uslugo in MRI je bil naslednji dan. Ne vem, če bi lahko zdržal čakanje. MRI je pokazal nekaj anomalij - zakasnelo mielinacijo (manj kot povprečna količina mielina, ki pokriva njegove živce, kar pomeni počasnejše potovanje signalov, glede na Nacionalni center za biotehnološke informacije) in rahlo štrleče krogle (kar lahko kaže na manjšo možgansko maso), po mnenju Johns Hopkinsa - čeprav ta opažanja sama ne sodijo v obsežno ime ali diagnozo. Čeprav smo bili razbremenjeni, ni bilo nobenih dokazov o imenovanem resnem nevrološkem vprašanju, spet smo se spraševali. Nobena novica ni dobra novica, mislim, vendar vem bolje.

Ne glede na to, kako daleč gremo v iskanju odgovorov, mi nihče ne more dati edinega, ki ga želim.

V policah sem iskala odgovore na vprašanje, kaj je narobe z Amosom in ga nisem našel. Prepričan sem bil, da če bi izkopal malo globlje, bi se na pokrovu nahajala knjiga z lepim fantom ali deklico v očalih; tistega, ki se poglobi v življenje z otrokom z zaostankom v razvoju ali pomanjkanjem "prave" diagnoze. Zato, ker Amos ima: diagnozo, ki je nihče ne more poimenovati; zamuda nihče ne more povsem dati prstov na. Dviganje Amosa je bilo potovanje velike radosti, žalosti, strahu, bolečine, tesnobe, nežnosti in solz. Iščemo za nevsiljivo diagnozo, tisto, ki se oddaljuje z vsakim imenovanjem zdravnika in testnim tekom. Vsak dan in test, ki se vrne prazen, se borim za ravnotežje med željo in sprejemanjem, skrbjo in ogromno porabo, upanjem in priznanjem naše realnosti.

Naš najnovejši strokovnjak (ustni motor) je napisal ta formalni povzetek o našem sinu:

Amos ne premika svoje ustne mišice. Premalo je do zgornje mobilnosti na ustnicah, nima zaokroževanja ustnic in nima obraza. Namesto tega je Amos vedno v visokem položaju čeljusti (z veliko zunanjo čeljustjo drsi, ko poskuša načrtovati zvoke), njegov jezik se ne premika in ni ločevanja gibanja čeljusti / ustnic / jezikov.

Ta zelo sofisticirana opazovanja pomenijo, da Amos premika svojo čeljust in usta ter jezik kot eno enoto. Skoraj nenehno premika svojo spodnjo čeljust z ene strani na drugo. Ima pravilno intonacijo za zvoke, vendar ne more narediti »B« ali »D« zvoka. Resnica je, da je Amos več kot leto za svojimi vrstniki. Naučil se je hoditi tik pred svojim drugim rojstnim dnem in še vedno pade kar nekaj. On se uči, kako izstopiti iz robnika, medtem ko drugi otroci njegove starosti tečejo in skočijo. Njegove besede pomenijo »mama« in »navzgor«, kar je daleč pod 50-250 besedami, ki bi jih morale imeti do sedaj, in dve do tri besedne stavke, ki jih pričakujejo dve do pol letniki. . Vprašanja o njegovih zamudah nas spremljajo povsod: na igrišču, v trgovini, v cerkvi, celo v drogeriji.

Obiščemo zdravnika za uho, nos in grlo, da spremljamo njegove ušesne cevi in ​​sluh; pediatra, da lahko napiše recepte za številne terapije, ki jih Amos prejme; ortoped, da preveri svojo hiper prilagodljivost in AFO (opornice za gležnje, da zagotovi stabilnost); kraniofacijalnega kirurga, da ugotovi kakršne koli težave s svojim ustom, ki lahko zavirajo govor; urologu, da zagotovi, da njegova nova sečnica deluje pravilno; genetika, ki ostaja popolnoma zmeden; nevrologa, ki ne more razložiti mielinacije in večjih sfer v njegovih možganih; in oftalmologa, da spremlja njegov vid in poskrbi, da se njegove oči uporabljajo enako za preprečevanje Amosa, da bi izgubil še več svojega vida. Vsak teden ima Amos štirikratno govorno terapijo, trikrat delovno terapijo in dvakrat tedensko fizikalno terapijo. Naši dnevi so napolnjeni z ustnimi motoričnimi vajami, sprehodi po soseski, nogometnimi igrami, večerji PTA in povezovanjem njegovih treh starejših bratov in sester.

Čeprav čutim, da že vem, še vedno želim, da mi nekdo z gotovostjo pove, kaj se bo zgodilo z mojim sinom. Ali bomo kdaj imeli odgovor? Bi odgovor karkoli spremenil?

Delamo vsak dan in včasih le malo dosežemo. V drugih dneh smo navijali, ko je spustil videz besede "Hola!". Jaz sem Amošev vratar, tisti, ki dolge besede in zvoke, ki se mojemu možu izgovarja med vdihom v upanju. Iskren sem s svojim starejšim sinom, ki pri 10-ih razume, da Amos ni kot drugi otroci njegove starosti, ampak kot jaz, priznava, da ga ne bi zamenjal za nobenega drugega.

S seboj nosim telefon, da lahko katalogiziram misli, ki me prizadenejo, v katerem je tudi dolg seznam telefonskih klicev, ki jih je treba opraviti pozno zvečer ali v eni uri zamenjave, ki jo imam vsako popoldne, ko Amos počiva: kličem letalska družba načrtuje naše letalske vozovnice za naše potovanje, da si ogledajo ustnega motorističnega strokovnjaka v Connecticutu; postavite sejalce, da pomagajo po šoli z ostalimi tremi otroki, preden se njihov oče vrne domov, medtem ko sva z Amosom odsotna; Potrjujem, da njegovo zdravljenje in recepte krije naša zavarovalnica; Ponovno pozivam, da vidim, ali je bil še odobren za Medicaid. Vendar ne glede na to, kako daleč potujemo v iskanju odgovorov, mi nihče ne more dati edinega, ki ga želim.

Strah pred neznanim, Amosova prihodnost, lebdi nad mano in me poskuša slepiti od vse njegove čudovitosti. Čeprav čutim, da že vem, še vedno želim, da mi nekdo z gotovostjo pove, kaj se bo zgodilo z mojim sinom. Ali bomo kdaj imeli odgovor? Bi odgovor karkoli spremenil? Utrujen sem od spraševanja in pretvarjanja, da sem žalosten in zaskrbljen. Zato se vsako jutro odločim, da grem naprej z novim duhom. Delam, kar mislim, da je najboljše za Amosa. Ne vem, kaj bo danes ali jutri prineslo mojemu sinu. Ne vem, če bomo kdaj imeli odgovore.

Moje sanje zanj so del zbirke, ki ni podobna tistim, ki sem jih ustvaril za moje ostale tri otroke. Njegovi so sicer živahnejši, briljantni barvni in ostri v zvoku. Prihodnost je daleč in strašljiva, danes pa je lepa, čudovita in polna smeha. Odločil sem se živeti s sprejemanjem, upanjem in ljubeznijo, humorjem in solzami. Morda nikoli ne bomo našli odgovora, toda v procesu smo našli veliko več.