17. november je svetovni dan prezgodnje smrti, in vsako leto mi je težje praznovati
Odpuščeno bi vam bilo, če ne bi vedeli, da je 17. november svetovni dan prezgodnjih. Čeprav je nedonošenost najpogostejši vzrok smrti pri otrocih, mlajših od 5 let, in čeprav se več kot ena od desetih otrok po svetu rodi prezgodaj (z več kot 1 milijonom otrok, ki vsako leto umirajo zaradi nezgodnih zapletov), razen če se to zgodi vam ali nekomu veš, da to verjetno ni nekaj na tvojem radarju. Navsezadnje ima večina žensk zdravo, srečno nosečnost in kdo se po nepotrebnem skrbi? Pekel, rojen sem prezgodaj in mi še vedno ni pomenil ničesar, dokler se moji dvojčki niso rodili pri 25 tednih nosečnosti. Če sem iskren, je nedonošenost nekakšna vrsta ubijanja. Torej večinoma samo prečkamo prste in upamo, da bo vse v redu.
Dokler za nekatere od nas to ni.
Moji dvojčki, Reid in Madeleine, bosta v decembru 3, zaradi česar bo ta tretji svetovni dan predčasne smrti skupaj. Pred kratkim sem začel opazovati posodobitve Facebooka in Twitterjev, ki so povezane s preemie, od staršev, ki jih poznam - nove slike profilov, ki odražajo prihajajoči dogodek, sporočila in fotografije njihovih nekdaj majhnih otrok, od katerih je večina zdaj aktivnih, razburljivih malčkov. Večinoma sem se jim izogibal. Izogibala sem se branju novic, ki sem jih posredovala od dobronamerne družine in prijateljev. Izogibala sem se gledanju fotografij NICU, ki so jih drugi starši delili, da bi proslavili, kako daleč so prišli njihovi otroci. V glavnem sem si želela, da sploh ne bi mislila na prematurnost.
Teža te izkušnje mi je zdaj težka in močno se borim s spomini in spominki ter nerešenimi strahovi. Toda ni bilo vedno tako. Naš prvi svetovni dan prezgodnjega življenja, leta 2013, je bil zelo dober dan. Dvojčka sta bila stara 11 mesecev (vendar še vedno le 8 mesecev popravljena), dan pa je bil precej upanje - kot mejnik, ki je zaznamoval tako daleč, kot smo prišli v preteklem letu, kot tudi tisto, kar smo upali, da bo naše življenje izgledalo tako v prihodnosti. Še vedno je bilo toliko, da nismo vedeli, kako se bodo stvari iztekle, ali bo prišlo do razvojnih vprašanj, fizičnih težav ali zastrašujočih diagnoz. Torej smo prebrali vse zgodbe in jim všeč, retweetali, komentirali in delili. Želeli smo čim bolj slišati o vseh otrocih, ki so premagali verjetnost, ki so premagali težki začetek, da bi postali srečni in uspešni otroci. To smo morali slišati.
Naslednje leto se je počutil kot svet. Dvojčka sta bila skoraj 2, in so tekali in hodili, plezali in skakali. Vedeli smo, da je njihov napredek presegel celo tisto, za kar smo upali, in vsi njihovi zdravniki in terapevti in strokovnjaki so nam povedali, da jim je dobro. Zdelo se mi je, da smo uspeli, kot da smo dosegli točko, o kateri smo lahko le sanjali, ko smo se ustrašili staršev v NICU, ki so se počutili, kot da nikoli ne bodo vzeli svojih otrok domov. Začel sem prostovoljno delati v bolnišnici, v kateri so bili rojeni dvojčki, ki so se trudili, da bi tam podpirali druge matere, tako da so se pogovarjali o življenju »od zunaj«. Sem se celo udeležil svetovnega dneva predčasne smrti in pisal o tem, kako me je preemie roditelj spremenil na bolje. Prepričan sem bil, da smo se preselili. Da je vse za nami in da bo tam ostalo.
Vendar sem se motil. Res sem se motil. V zadnjem letu se je končno zgodilo zakasnelo čustveno razdejanje okoli rojstva in hospitalizacije Madeleine in Reida, ki se je naselilo kot debela, bedna megla, namenjena, da me nekako uniči. Začel sem se počutiti zaskrbljeno, začel sem se mučiti z medicinskimi sestanki (čeprav sem vedel, da bo novica dobra), začela sem biti nezmožna slišati ali gledati karkoli, kar je imelo opraviti s prezgodnjim rojstvom ali nosečnostjo ali kaj podobnega z dojenčki.
Še vedno se borim in nisem prepričan, kdaj se bo sprostila. Torej, letos sem se odločila, da se izognemo svetovnemu dnevu predčasne smrti.
Ampak ne želim se mu izogniti, ne res. Ker je Svetovni dan prezgodnjih časov pomemben - ne samo za ozaveščanje, temveč za praznovanje. Za vse dojenčke in družine, ki so preživele, tudi če so, tako kot jaz, prišle na drug konec povsem uničeno in iztisnjeno iz izkušenj. Dan, ki je zame zelo grenak: spomin na vse, kar je bilo grozno in srhljivo ter strašno, hkrati pa je bilo tudi spomin na stvar, ki je pripeljala moje otroke na svet. Danes je tudi način za čast družin, katerih otroci niso prišli domov, kot sta storila Madeleine in Reid; vse dojenčke po svetu, ki so prišli prezgodaj, pa tudi prehitro so odšli, ker je nedonošenstvo grozno in na nek način preprečljivo, in tudi za te pogovore mora biti prostora.
Nedavno je Madeleine začela zanimati za punčko za dojenčke, ki smo jo imeli že stoletja, vendar je bila v veliki meri prezrta. Želela je obleči nekaj oblačil, vendar nismo imeli oblačil za lutke, zato sem jo pripeljal gor in izkopal majhno škatlo preemie oblačil - edino otroško oblačilo, ki sem ga imel. Izbrala sem eno in eno izmed Madeleininih majhnih klobukov in sem gledala, kako se premetava po škatli oblačil, in izpostavlja podrobnosti vseh oblačil, ki so bila veliko več kot samo obleka za mene - spalnik z jagodami na sebi, ki je prišel z ujemajoči jagodni klobuk; rumeno črtasto lisico, ki je imela zadrgo na sprednji strani, ki bi jo morali rahlo zapustiti, da bi lahko namestili monitorske žice; srce, ki ga je nosila, ko je končno prišla domov. In zdaj je tu bila ista majhna deklica, ki je bila zdaj veliko večja in je gledala na oblačila, kot da nikoli niso bila njena, ne razumemo pa niti malo, koliko so mi pomenili. Toda vedel sem. Nikoli ne bom pozabil. Mogoče je to točno tako.