"Moje življenje z FASD, nevidna invalidnost"
Claire Duley je delila svojo zgodbo o vpogledu v SBS ONE.
22-letni trpelj zaradi fetalnega alkoholnega spektra ima tisto, kar je všeč živeti s to boleznijo.
Vedno sem vedel, da sem drugačen od drugih otrok. Vedno bi rekel in naredil čudne stvari, ki jih drugi otroci ne bi storili. V šoli je bilo zelo težko ustvarjati in vzdrževati prijatelje. V razredu sem se borila - res je bilo težko razumeti in se spomniti stvari. Bila bi res preobremenjena in prazna.
- Nova kampanja proti FASD: Nosečnica
- "Pila sem v nosečnosti in moj otrok ima FASD"
Izpraznitev je kot ugasnitev - kot da se moji možgani samo izklopijo. Včasih se sam iztrgam, vendar ponavadi ljudje vedno znova izgovarjajo moje ime, da me pripeljejo nazaj. Zdravniki jo imenujejo senzorična preobremenitev. Veliko se mi zgodi.
Vsak dan oblečem svojo "socialno masko" in se pretvarjam, da sem normalna. Če bo kdo govoril, bom gledal, kaj počnejo drugi ljudje in jih kopiram. Smejal se bom, ko se bodo smejali. Nasmehnil se bom in pokimal ter poskusil reči pravo stvar. Počutim se, kot da moram to storiti, da bi se prebil v življenju. Ker izgledam normalno in normalno, ljudje pričakujejo, da bom deloval normalno. Ljudje ne vidijo, da imam poškodbe možganov.
Ena od stvari, s katero se borim, je spominjanje stvari. Smešno je, spomnim se telefonskih številk in šal, vendar se ne spomnim pomembnih stvari ali posebnih navodil. Če spremenite mojo rutino, ne morem samo shraniti novih informacij v možgane, vse moram zapisati.
Prav tako se resnično borim z svojo jezo. Najbolj neumne stvari ga sprožijo. Nekaj ga vzburja in se hitro razširi in začel bom kričati in kričati. Dobesedno se bom razjezil kot dve leti. Veliko me potrebuje, da me spraviš nazaj. Ko sem spet pomirjen, se počutim krivega. Počutim se precej otrpljeno in žalostno.
Včasih govorim laži in si izmišljam zgodbe, da bi moj rejnik in moja mama izgledala slabo, da bi lahko igrala žrtev. Vem, da to zveni grozno. Samo, da mi je všeč občutek, da sem žrtev, ker pomeni, da se ne moram kriviti za svoje vedenje, lahko krivim nekoga drugega.
Pogosto se sprašujem, kakšno bi bilo moje življenje, če mama ni pila, ko je bila noseča z mano. Včasih sem bil jezen nanj, potem pa sem se pomiril in spoznal, da ni njena krivda. Ni vedela, da je noseča z mano, dokler ni bila tri mesece in noben zdravnik je nikoli ni opozoril, naj ne pije. Ni vedela, da bi mi vsak večer nekaj pijače škodovalo.
Spomnim se, ko so me prvič odkrili z motnjo fetalnega alkoholnega spektra (FASD). Počutil sem se razbremenjenega, ker sem vedel, da obstaja razlog, zakaj se borim tako, kot jaz. Toda po olajšanju je prišla žalost in jeza ter razočaranje, da za to ni zdravila.
Diagnozo je bilo zelo težko. Moj rejnik me je odpeljal na veliko različnih zdravnikov, vendar nihče ni slišal za FASD. Še danes mnogi zdravniki in strokovnjaki, ki jih obiščemo, niso nikoli slišali za to.
Poskušal sem dobiti pomoč že vrsto let, toda storitve me vedno odvrnejo. Pravijo, da sem preveč zapleten in da mi ne morejo pomagati, ker FASD ni opredeljen kot uradna invalidnost v svetu. Zaradi tega sem zelo razburjena in razočarana. Počutim se, kot da ne bi bilo treba nositi slušnega aparata ali sedeti v invalidskem vozičku, da bi dobil sprejemanje in pomoč. Imam nevidno invalidnost.
Dobro bi bilo, če bi več ljudi razumelo, kaj je FASD. Ko sem slišal, da so zdravniki rekli ženskam, da je v redu, da med nosečnostjo pijejo celo majhno količino, se počutim jezno. Obstaja veliko otrok, kot sem jaz, ki so živi dokaz, da lahko alkohol poškoduje otrokove možgane. Med nosečnostjo ni varne ravni pitja, zakaj bi tvegali?
Trenutno mi je življenje zelo težko. Imam motnjo v prehranjevanju, ki se porabi vsako uro vsak dan in moja jeza je izven nadzora. Ampak imam srečo, da imam v življenju nekaj ljudi, ki me ljubijo in poskušajo dobiti pomoč. Ko dobim pomoč, bi rad hodil na TAFE in ustvarjal pisanje. To je dobra praksa!