Kaj morate vedeti o mrtvorojenosti od 4 matere, ki živijo skozi izgubo

Vsebina:

Pred poletjem 2015 sem razumel, da se je mrtvorojenost - ali smrt otroka med nosečnostjo po 20 tednih nosečnosti - zgodilo. Vendar, glede na to, kolikokrat sem kdaj slišal nekoga, ki uporablja besedo mrtvorojenost, sem ugotovil, da se je to zgodilo tako redko, da osebi ni treba razmišljati o tem. Potem pa je moj prvi prijatelj leta 2013 imel mrtvorojenega otroka. Z njo sem šel in sedel v bolnišnici. Nisem vedel, kaj morate vedeti o mrtvorojenem otroku, ker sem pošteno mislil, da se to ne bo nikoli zgodilo. Dvomila sem, da bom kdaj drugemu tolažila prijatelja.

Motil sem se.

Po podatkih centrov za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC) se približno 1 odstotek nosečnosti konča s mrtvorojenjem. V ZDA se vsako leto rodi 24.000 mrtvorojenih otrok. CDC navaja, da je to „približno enako število dojenčkov, ki umrejo v prvem letu življenja“, in da je več kot desetkrat več smrtnih primerov kot pri sindromu nenadne smrti dojenčka (SIDS).

Ker skoraj vsaka nova mama v Združenih državah previdno postavlja svojega otroka v spanec zaradi nevarnosti SIDS, se mi zdi, da se ta številka ponavlja: več kot desetkrat več otrok umre v maternici med gestacijsko starostjo 20 tednov in rojstvo kot umrli od SIDS. In kljub temu, mrtvorojenost je izguba, ki je tako pogosto zavita v tišini, ki obstaja v nekem prostoru vmes. Gre za izgubo, ki je pogosto ostala z zelo malo prostora za žalovanje. Čeprav je izkušnja mrtvorojenosti redka, ni tako redko, da bi se lahko ali bi se morali izogibati, da bi se o tveganjih pogovarjali odkrito in sočutno. Ni tako redko, da bi morali družinam, ki doživljajo to izgubo, dovoliti, da tiho trpijo. Bolje je, če jih podpiramo, kot prijatelje, družino in zdravstvene delavce.

Poleti 2015, v nekaj tednih drug od drugega, sta dva izmed mojih prijateljev doživela mrtvorojene izgube svojih sinov. Prvi je bil prijatelj iz srednje šole, Margaret. Margaretin sin Izak je bil 27 tednov mrtvorojen. Gledal sem, kako je Margaret, pisateljica, ki je bila tudi odprta o svojih izkušnjah z neplodnostjo in večkratnimi krogi in vitro oploditve (IVF), lepo izrazila svoje izkušnje žalosti zaradi izgube svojega sina. Govorila je o tem, kako pomembno je, da ve, da so drugi spoznali, da je, kot je dejala, »Izak tukaj«, da ima ime, da je njen sin in da je ljubljen. Njena odprtost o njenih občutkih in izkušnjah je ustvarila čudovit prostor, ki je mnogim od nas omogočil, da bi bolje podpirala Margaret, ko je počastila Izakovo življenje.

Nekaj ​​tednov kasneje sem prejela besedilo od moje prijateljice Becce, ki je povedala, da se je v tretji nosečnosti odpravila v bolnišnico z zgodnjimi krčmi. Becca in jaz sva se srečala, ko sva poskušala zamisliti prve otroke, naše hčere so se rodile le nekaj ur narazen. Tisto popoldne sem od nje dobil še eno besedilo, da je otrok umrl, le 29 tednov nosečnosti. Becca je uporabil tudi družbene medije, da je izgubil sina Tuckerja odkrito, pošteno in z duhom pozitivnosti. Poleg tega, da je odkrito govorila o svoji izgubi, je zelo hitro začela organizirati zavest o mrtvorojenosti in zbiranju sredstev za del medicinske opreme, imenovane CuddleCot, ki družinam omogoča, da podaljšajo čas, ki ga lahko preživijo z otrokom.

Z novicami o svojih mrtvorojenih sinovih sem bil pretresen in poln žalosti za moje prijatelje. Ko sem gledal, kako te dve ženski delata s temi uničujočimi izgubami na zelo pogumnih, javnih in čustveno iskrenih načinih, sem se nenehno razmišljal o ženskah, ki so doživele izgubo mrtvorojenosti, vendar ne čutijo vrste podpore, ki so jo imeli Becca in Margaret in nadaljevati. Tudi mrtvorojenost je še vedno tema, o kateri lahko govorimo. Tišina okoli teh izgub lahko prispeva k občutku izolacije in ohranja pomanjkanje ustrezne socialne in zdravstvene podpore za družine.

V prizadevanju za boljše razumevanje mrtvorojenosti sem govoril s številnimi ženskami, ki so doživele mrtvorojenost, zagovorniki staršev in predstavnikom podjetja, ki poskuša spremeniti način, kako družine komunicirajo z mrtvorojenimi otroki.

Naučil sem se več, kot sem si lahko predstavljal.

Rebecca Esquivel Makris in Tucker

Ko je začela doživljati bolečine v trebuhu in krčenje med svojo 28-tedensko nosečnostjo, pojasnjuje Rebecca "Becca" Esquivel Makris, čeprav je že slišala za mrtvorojenost, ni bilo na seznamu težav, za katere je menila, da bi lahko šlo narobe. bolnišnica. Povedala je: »Smrt sploh ni prišla v moj um

Bil sem v srečnem, varnem, naivnem mehurčku. "

Ko je prišla v bolnišnico, so zdravniki pregledali njenega sina in zdelo se je, da mu je dobro. Zdravniška ekipa je verjela, da je imel Makris hudo okužbo sečil (UTI). Medtem ko je čakala v bolnišnici za potrditev UTI, je njena bolečina postala zelo huda, medicinska ekipa je imela težek čas, da bi spremljala otroka, ker se je Makris tako močno tresel. Po določenem času je bolečina minila in Makris je zaspal na kratko ter se zbudil in ugotovil, da rezultati testov niso pokazali UTI. Ko so otroka spet postavili na ultrazvok, je zdravnik Makrisu rekel: "Otrok je izginil."

Makris bo kasneje razumel, da se je njena posteljica ločila od stene maternice, dogodek, ki se imenuje ablacija placente. To je odvzelo Tuckerju pretok krvi in ​​kisika. Prav tako je bil vir njenih hudih bolečin.

Po rojstvu je Makris svojega sina Tuckerja hranil čim dlje - vseh 15 ur, ko je ostala v bolnišnici. Ta izkušnja vezave s Tuckerjem je bila za njo tako pomembna in skrbi, da drugi starši morda nimajo enake možnosti. Tako kmalu po Tuckerjevem rojstvu se je odločila, da bo z organizacijo Stories of Babies Born Still (SOBBS) zbirala sredstva za CuddleCot za bolnišnico, kjer se je rodil Tucker. CuddleCot, ki ga proizvaja družba Roftek, poskuša obravnavati čustvene potrebe družine, da bi preživela čas z otrokom. CuddleCot izgleda kot košarka Moses, vendar je hladilni medicinski pripomoček, ki pomaga podaljšati čas, v katerem lahko dojenčki ostanejo v sobi s starši, namesto da potujejo nazaj in nazaj v mrtvašnico. Z ohlajanjem otrokovega telesa CuddleCot podaljša čas, ki ga lahko družine preživijo z dojenčki. Po mnenju generalnega direktorja podjetja Roftek, Stevea Hugginsa, je CuddleCot »spremenil izkušnjo za številne družine, saj jim ni več treba govoriti z naglico zaradi svojega otroka«.

Ko je bil Houston naseljen v sobo na oddelku za delo, so jo pripeljali k Izaku, da bi ga lahko videla. Pojasnila je, da ni mogla preživeti veliko časa z njim: »Bilo je tako čudovito, da ga držim in ga vidim, potem pa je grozota, kar se je zgodilo, bila ogromna in nisem se mogla soočiti s tem, zato smo ga morali odpeljati. . «

V prvem mesecu zbiranja sredstev je Makris spoznal, da bo lahko financirala več kot eno CuddleCot. Zdaj je leto in pol po Tuckerjevem rojstvu in Makris je na poti k zbiranju sredstev za peti CuddleCot za namestitev v bolnišnice v Kaliforniji. Piše pisma materam, ki bodo uporabile CuddleCots, ki ji je pomagala. Njen nasvet materam, ki doživljajo mrtvorojenost? »Najdi svojo svetlobo. [Poiščite svojo] ljubezen do otroka, ki ste ga izgubili, in poiščite načine, kako jih uresničiti v svojem svetu. «

Mnoge matere, ki so sodelovale pri tej zgodbi, so našle način, kako to narediti, vendar pot ni bila lahka.

Margaret Pritchard Houston in Isaac

Sin Izak Margaret Pritchard Houston se je rodil 27 tednov, 4 dni nosečnosti prek nujnega carskega rezina po osmodnevnem bivanju v bolnišnici zaradi opazovanja zaradi prezgodnjega preloma membrane. Medtem ko je bil carski rez v izrednih razmerah, v vseh opazovanjih do začetka postopka ni bilo znakov, da bi bil otrok v stiski. Houston se spominja: »Rečeno mi je bilo, da ga morda ne slišim jokati, ker je bil zelo prezgoden. Rečeno mi je bilo, da ga ne morem videti ali ga zadržati takoj, ko se rodi - moral je iti naravnost v reanimacijsko območje [ogrevana postelja z opremo NICU], da se intubira in stabilizira. "

Kmalu po rojstvu Izaka je postalo jasno, da je nekaj več narobe. Približno 15 minut po Isaacovem rojstvu je prišel vodilni zdravnik, ki se je nagnil nad Houston in rekel: »Tako mi je žal.« Od tam Houston pojasnjuje, da so stvari zabrisane.

Kasneje, potem ko je bil Houston naseljen v sobo na oddelku za delo, so jo pripeljali k Izaku, da bi ga lahko videla. Pojasnila je, da ni mogla preživeti veliko časa z njim: »Bilo je tako čudovito, da ga držim in ga vidim, potem pa je grozota, kar se je zgodilo, bila ogromna in nisem se mogla soočiti s tem, zato smo ga morali odpeljati. Dali so jim odtise in odtise in pomnilniško kartico SANDS-a, mrtvega otroka v Združenem kraljestvu.

Vzrok smrti Isaaca je bil kasneje določen kot okužba Strep skupine B, ki je okužila membrane in Isaaca, vendar ni prestopila posteljice v Houstonovo kri. Pravi: "Torej, medtem ko sem bil v bolnišnici, 20 čevljev od najboljših NICU v državi, je bil moj otrok slabši in slabši in nihče ni vedel." Houston pravi, da ima 18 mesecev pozneje dobro življenje, vendar ni imela dobrega življenja. Ni bilo lahko priti tja. To je storila s pomočjo svetovanja in zagovarjanja boljše ozaveščenosti in testiranja skupine B Strep. Pravi: »Vedno se bom spraševala, kdo bi bil. Vedno ga bom pogrešal. Vedno ga bom ljubil. Jaz sem njegova mama - to je moje delo. "

V trenutku, ko sem jo videl

Želel sem si, da bi jo prej prosil.

Jessica Adams In Ruby

Jessica Adams je leta 2013 pričakovala svojega prvega otroka, dekle, ki je z možem načrtovala rojstvo na domu z babico. Njena nosečnost je normalno napredovala do 41. tedna. Babica je opazovala Adamsa in otroka čez tri dni dela. Tretje noči je opazila, da je otroški srčni utrip potopljen, vendar je rekel, da je normalno med porodom. Kmalu potem, ko je babica odšla v noč, se je Adamova voda zlomila in v njem je opazila mekonij. Poklicala je babico, ki je prišla, poslušala otrokovo srčno frekvenco in rekla, da morajo iti v bolnišnico.

Adams temu pojasnjuje, ko je sedel v bolnišnici, zdravnik in medicinska sestra pa sta poslušali srce, »takoj sem vedela, da je izginila. Z videzom vseh njihovih obrazov sem lahko ugotovila, da je izginila. «Osebi in njenemu možu je bilo povedano, da ni srčnega utripa. Nato so ostali v sobi s to novico. Adams, v šoku, trdno nameščen na naslednje: Kako naj bi imela tega otroka? Pravi, da je po treh dneh dela in brez konca na mestu, »prosila, naj jo samo vzamejo ven.« Ampak ne bi.

Dan kasneje je Adams rodil hčerko Ruby. Adams pojasnjuje: »Bil sem tako prestrašen, da sem videl svojega mrtvega otroka, nanj nisem mogel gledati.« Adams je čakal še en dan in nato prosil, da bi videl hčerko, preden je bila odpuščena iz bolnišnice. V intervjuju mi ​​je povedala: »Bila je težka, skoraj 9 lbs. Občutek teže svojega majhnega telesa v mojih rokah je bil tako dober. Počutil se je kot dom. Bila je tako lepa ... zaljubila sem se in imela sem srce zlomljeno vse ob istem času. «Nadaljuje:» V trenutku, ko sem jo videl

Želel sem si, da bi jo prej prosil.

Angel Ousley Naseman in Caleb

Nosečnost Angela Ousleyja Nasemena s svojim četrtim otrokom, Calebom, je bila že od začetka nekoliko zahtevna. Po 11 tednih je opazila madeže, močne krvavitve po 12 tednih, trombozo površinske vene pri 34 tednih in slabo rast ploda pri ultrazvokih pri 19, 22, 26 in 38 tednih. Toda Naseman pravi, da se je dojenček dosledno dobro gibal in dosegel veliko bolj poglobljeno testiranje.

Pri načrtovanju porodnega poroda, ki ga je pomagala babica, so se Naseman in njena družina mirno odzvali, ko se je njena voda zlomila ob 39. tednu med nočno ritualno nogo s svojim možem. Delala je počasi, z družino okoli nje. Vendar pa je Naseman doživel nekaj izjemnih bolečin in dodatnih krvavitev. Po premestitvi v bolnišnico so zdravniki potrdili, kar so že sumili: Nasemanov otrok je umrl.

V intervjuju z njo pojasnjuje: "Nikoli nisem niti slišala izraza mrtvorojenost, ko se mi je to zgodilo, kar je bilo povsem šokantno, ko sem spoznal, kako pogosto se pojavljajo mrtvorojeni otroci."

Caleb se je rodil kmalu zatem. Čeprav je Naseman doživel zdravstvene zaplete po porodu, je lahko zadržala Caleba. Pojasnila je, da so našega malega fanta zavili in nam ga dali. Bolnišnica je pojasnila, da je bil fotograf iz Now I Lay Me Down to Sleep - služba, ki fotografom omogoča, da si zapustijo družine za fotografije spomina - fotografiranje drugega otroka Rekla je, da njen mož na začetku ni bil prepričan, vendar je Naseman želel imeti fotografije. Naseman pravi, da je bil fotograf "preobremenjen s surovo čustvo fotografiranja še enega otroka [ki] ni uspel, toda njena navzočnost je bila resnično blagoslov za nas, da nas navdihne, da naredimo več fotografij." AngelHUGS odeja iz organizacije, ki distribuira ročno izdelane odeje družinam v žalovanju v bolnišnici.

Naseman pa je bil jasen, da je njena izkušnja z izgubo v bolnišnici manjkala v tem, kar meni, da je osnovna podpora. Pojasnjuje: »Bolnišnica ni zagotovila nikogar, ki bi nam pomagal pri obvladovanju čustev, in nič o tem, kaj moramo storiti, da razložimo situacijo našim otrokom. Pred razrešnico na žalost smo dobili eno stran, vendar je bilo to. «Medtem ko je lahko preživela čas s Calebom, pojasni, da si je želela, da bi mu dala kopel. Pravi: »Nisem niti vedel, da je to možnost. Bolnišnica ni sporočila, kako dolgo ga bomo lahko obdržali, ali če lahko naredimo takšne stvari. "

Kaj lahko storite, da bi podprli družino v žalosti

V pogovoru z materami, ki so prispevale zgodbe k temu članku, sem znova in znova ugotovila, da so se, od zelo javnosti do glasu o svojih izgubah, do njihovega bolj zasebnega doživljanja, trudili govoriti o svojih otrocih. Zdelo se mi je, kako so zgodbe njihovih otrok del njihovega zdravilnega procesa, kljub temu, da je tišina ob rojstvu mrtvih. Kot je Angel skrbno razložil: »Zanikanje moje rojstne zgodbe bi bilo zanikanje popolnosti 39 tednov trdega dela in priprave. Bili smo neverjetna ekipa, celo skozi rojstvo. Na koncu nisem mogel držati kričečega življenja polnega otroka, toda naša zgodba o rojstvu mi je olajšala celo bolečino. "

Obenem Angel pojasnjuje, da njena družina ni dobila takšne podpore, kot jo želi videti, da bi vse družine, ki se soočajo s mrtvorojenostjo, prejemale, zato meni, da je pomembno tudi, da je odkrita o načinih, kako bi bila njena izkušnja boljša.

Ker se vse več zgodb pripoveduje o mrtvorojenem otroku, upamo, da bodo razprave o mrtvorojenosti postale bolj del medicinskih izkušenj nosečnic - ki so lahko bolje pripravljene, da bodo pozorne na gibanje svojega otroka in druge znake fetalne stiske - kot tudi pri usposabljanju medicinskega osebja in izboljšanju standardov opreme, kot so CuddleCots in viri, kot so fotografi žalosti, ki so na voljo materam, ki doživljajo mrtvorojenost.

Kot pojasnjuje Houston o svojem sinu Issacu, »žalost ni tako močna kot ljubezen in večino časa to, kar čutim do njega, je mešanica ljubezni in hvaležnosti, da je bil sploh tukaj

Vendar pa so časi, ko je velikost tega, kar sem izgubila ... prevelika. ”Kasneje, ko sem se ji zahvalil za intervju, se je Houston odzval s tem, ko mi je povedal:“ Resnično je moje veselje. Lahko naredim nekaj kot [Isaacova] mama. To ni dovolj pogosto. «Zdi se, da so prijatelji in družine tistih, ki so izgubili dojenčke do mrtvorojenega otroka, ena od najlepših stvari, ki jo lahko naredimo, da našim bližnjim ponudimo priložnost, da pripovedujejo svojo otrokovo zgodbo.