Zgodba o Samu
V upanju na čudež ... Ellen Lutton v 34. tednu nosečnosti.
Potopim v kavč in zaprem oči, ko začutim, da se moja maternica spet zategne. Ena, dva, tri, štiri ... Štejem 20 sekund za to. "Vsekakor se dogaja, " pravim svojemu možu. Pogleda me, njegove oči odsevajo strah, ki ga čutim, in vstane, da zazvoni mojo mamo.
Stopim boleče gor, da se oblečem in spakiram v bolnišnično vrečko, kako neumno, bi jo moral do sedaj zapakirati. Vedeti, kaj prihaja. Hitro ga skupaj vrgnem. Ženske, nekaj pižame in rožnate halje. Porodniški nedrčki. Blazinice za dojke. Sanitarni vložki. Fotoaparat. Moji predmeti komaj zapolnijo tretjino mojega kovčka in grizem ustnico, vedoč, kaj manjka.
Pridemo v bolnišnico in gremo naravnost v enoto za ocenjevanje nosečnosti. Dajem jim svoje ime, recepcionarka pa nam zdi prijazno, ko sedimo v čakalnici poleg druge nosečnice. Noseča ženska se mi med krčami smehlja. Grozno, pogledam stran. Ne morem ponarediti nasmeha za to žensko, polno veselja in pričakovanja. Sovražim jo. Suze se prelivajo.
Ker smo "posebni", nas pripeljejo v zaveso. Babica mi vzame krvni tlak, ko ji povem, da sem noseča 21 tednov. To, da sem sklenil pogodbo celo noč. Da čakamo, da naš otrok umre. Da se vsako jutro zbujamo v zadnjih dveh tednih, sprašujemo se, ali je živ ali mrtev.
Prav tako ji povem, da se počutim panike, da naj bi umrl najprej, in utero, preden ga dostavim - ne tako, s svojim telesom, ki se vrača v delo, medtem ko je še vedno živ v meni, trdo trkanje.
Presenetljivo, moj glas je stalen.
"Ne želim, da bi se rodil živ, " pravim. "Zdravnik je rekel, da nima pljuč, da ne bo mogel dihati." Moj glas je razpokan. "Nočem, da trpi."
Babica nas skuša tolažiti. "Po vsej verjetnosti se ne bo rodil živ, ne bo preživel stresa dela pri tej nosečnosti, " pravi nežno. Drži roko. "Ker je vaš dojenček star samo 21 tednov, je zelo, zelo majhen. Kot je ta majhen. Verjetno se boste le še razširili na približno pet centimetrov, preden boste morali potiskati.
Rojen zelo enostavno. Želim vrniti.
Ampak to je lažni alarm. Moj trebuh, privezan na monitor, ne kaže nobenih resničnih kontrakcij. Moj porodničar pravi, da nisem razširjen, izbrisan, ničesar. Pravi, da sta Braxton Hicks in nas pošlje domov.
Vesel sem, da je moj otrok še vedno živ in na nek način sem. Toda tudi jaz se počutim brez drobovja. Čakanje na smrt našega otroka se nadaljuje. Hočem, da je konec. Tako sem utrujen. Tako prestrašen. In tako, tako žalostno.
Bili smo na rutinskem 19-tedenskem ultrazvoku, kjer smo bili zaskrbljeni samo zaradi dobrih 3D slik, ko smo bili dostavljeni Bad News. Moj mož, Phil in jaz sva že imela dva otroka, Eve, 5, in Tommyja, 2, in imela je blaženo naivnost tistih, ki niso nikoli doživeli izgube.
Po napotitvi prvega sonografa sem bil dolgotrajno skeniran v enoti fetalne medicine v Mater materni bolnišnici v Brisbaneu. Vedel sem, da je bilo slabo, ko so nas pripeljali v sobo s fotelji in predali škatlo z robčki. Naš otrok je imel prirojeno deformacijo cističnega adenomatoida (CCAM), v bistvu ogromno lezijo, kjer naj bi bila njegova pljuča. Bila je tako velika, da je zavzela celotno prsno votlino, potisnila srce in ga stisnila proti steni prsnega koša. Zdravnik ni mogel videti nobenega normalnega pljuča.
Zdravnik je rekel tudi, da je otrok hidropičen, z odvečno tekočino v trebuhu, posteljici in prsni votlini, zaradi česar je srce propadlo. Slišal sem besede "skoraj univerzalna stopnja smrtnosti". Naš otrok naj bi umrl v maternici v nekaj tednih. Imeli smo dve možnosti: takoj prekiniti nosečnost ali počakati, da bo otrok sam umrl. Odločiti smo se morali v nekaj dneh.
Bil sem v neverici. Kaj pa v operaciji utero ? Videl sem to na televizijskih oddajah; Ali ne morejo tukaj? Odgovorili so mi z nežnim "ne, ne za ta pogoj".
Moj mož je kričal solze, ko smo se odpeljali iz bolnišnice, in sem sedel v tišini. Še vedno bi lahko čutil, da je ta otrok trdo v sebi. Tako močna in še umirajoča. Ugotovili smo tudi, da je naš otrok deček.
Odločili smo se za nadaljevanje nosečnosti. Ljudje so nam povedali, da smo "tako pogumni", vendar je bilo ravno nasprotno. V bistvu smo se odločili, da se ne bomo odločili. Tega otroka bi imeli radi, dokler je bil z nami.
Ko smo se odločili, smo se za trenutek počutili navdušeni. Pritisk, da bi morali sprejeti odločitev, je izginil, dvignil duhove in nas združil. S tem bi šli skozi. Kar se nam je dogajalo, je bilo zmečkano, vendar smo bili tako srečni, da smo imeli že dva lepa otroka. Bili so zelo tukaj in nas še vedno potrebujejo; da bi jih odpeljali v šolo, naredili Milosa in ga spravili v posteljo. Toda vsak večer pod tušem, kjer sem otrokovemu sinu zapel uspavanko in mu povedal, kako ga imam rad, da si želim, da bi lahko ostal pri nas, nisem bil tako pogumen. Sem jokala in jokala; za mene, za Phil, za Eve in Tommy - in za njega.
20 tednov
Sedel za večerjo obkrožen z mojimi najbližjimi družinskimi člani. Vsi se smejamo. Potem bomo razpravljali, ali naj bo naš otrok pokopan ali kremiran. "Raje imam grobišče, " pravim. "Rad bi bil sčasoma pokopan z njim."
Moj oče meče nekaj cen grobov in hvaležen sem mu, ker mi je pomagal, da sem se osredotočil na praktične stvari. V glavi sestavim seznam tega, za kar bomo morali plačati: krsto, rože, pogrebni direktor. Rojstni list. Smrtni list. Phil zapusti sobo. Usta moje matere drhtejo.
Odkar sem se odločila za nadaljevanje nosečnosti, sem se počutila otrpljena, vendar čudno mirna. Ker, ko je ta otrok umrl, me je strah, kako sem žalosten. Pričakujem občutek opustošenja, ki ga nisem nikoli poznal, in zaradi mene, kot tudi zaradi vseh okoli sebe, shranjujem točko, v kateri jo bom izgubil po mrtvorojenosti. Do takrat se želim, da se osredotočim na nekaj oprijemljivega in obdržim domišljijo, tako da vsako jutro pogoltnem solze, se nasmehnem in se lotim stvari, ki jih lahko nadzorujem.
Ugotavljam, da bomo še vedno dobili bonus za otroka, čeprav ne bomo dobili otroka. Gospa iz urada za pomoč družinam mi je povedala, da bomo prejeli tudi nadomestilo za materinstvo. "Ali ste resni? Vlada mi bo dala denar za imunizacijo otroka, ki ni živa?" V nejeverju sprašujem.
"No, očitno otrok ne prejme imunizacij - vendar še vedno lahko zahtevate denar ..." se neudobno odpravi.
Iz knjižnice izposojam knjige o mrtvorojenosti in si prisilim, da preberem strašne resnične zgodbe. Spoznam, kaj se bo zgodilo, ko bom rodila svojega otroka, kakšne oblike bomo morali izpolniti in kako dolgo ga bomo lahko zadržali, preden ga odpeljejo v mrtvašnico. Prebral sem, kako se bom verjetno počutil. Kako se bo Phil verjetno počutil. In kako bi morali povedati Eve in Tommyju. Ali naj vidijo svojega brata po rojstvu.
Klepetam z ženskami, ki jih nikoli nisem srečal na spletni strani staršev; ženske, ki so bile skozi mrtvorojenost. Ponujajo mi podporo brez pridržkov; ne da bi me sploh poznali.
Skoraj sem poklical službo za podporo mrtvorojenosti in neonatalne smrti (SANDS), vendar se ustavim, počutim se neumno. Čeprav žalujem, moj otrok še ni umrl. Živim v limbu, ne morem se nikjer prilegati.
Kljub občutku, da sem sam, v resnici sem daleč od tega. Cvetje, kartice in sporočila pritečejo od vsepovsod. Moja družina in prijatelji nas obedujejo. Zdi se, da vsakdo moli za nas, za našega fantčka. Sestre Loreto, nune Karmeličani, prijatelji moje mame iz univerze, predavalnica moje hčere - vsi molijo, da dobimo čudež. Tako sem jim hvaležen, toda nikoli za sekundo ne verjamem, da ga bomo dobili.
22 tednov
Ko sem popolnoma mirno stala pred oddelkom za novorojenčka, mi srce začne glasno udarjati in v vročem znoju izbruhnem. Prihaja prodajalec, nasmejan. "Vam lahko pomagam z nečim? Izgledate, da bi lahko uporabili roko. Ne smete dolgo čakati!"
Ne trudim se popravljati. Kaj naj rečem? "Oh, pravzaprav, ne, imam samo 22 tednov, moj želodec je tako velik, ker sem poln dodatne tekočine, simptom mojega otrokovega stanja - ampak imaš prav, ne dolgo, da grem zdaj, ker moj otrok bi moral biti mrtev v tednu ali dveh. "
Namesto tega sem se smehno nasmehnil in pokimal ter ji povedal, da imam fanta. Dobro je, če govorim s popolnim neznancem o moji nosečnosti, kot da je normalno, kot da bom na koncu dobil otroka. Lepo se je pretvarjati. Pokaže mi obleko novorojenih fantov in se dotaknem mehkega modrega jadra.
"Potreboval bom najmanjšo velikost, ki jo imaš, " rečem tiho. Želim, da se mojega sina zakoplje v nekaj čudovitega, nekaj mehkega, nekaj, kar mu bo toplo, tudi po tem, ko je hladen.
24 tednov
Odhajamo na dopust, potem pa grem nazaj na delo. Še vedno sem noseča. Zmedeni smo. Ali ne bi bilo že konec?
Greva za še en ultrazvok in vidimo, da je lezija, še vedno zelo velika in zelo svetla na zaslonu, majhno srce našega sina še vedno potisnjeno ob steno njegovih prsih. Toda to je utripanje, in on je brutalno brcnil svoje majhne noge.
Nasmeh se, kljub sebi. "On se bojuje, " sem rekel. Na naše presenečenje se strinjamo in se strinjamo z našim novim strokovnjakom, dr. Glennom Gardenerjem, ki je direktorica bolnišnične enote za fetalno medicino, in pravi, da je obetavno, da je naš otrok dobil 24 tednov. Naš otrok ni več voden, čeprav bi to lahko nazadovalo. Naročil mi je steroidne posnetke, da bi poskušal preprečiti nadaljnjo rast lezij.
Histerično se smejimo in glasno zaječamo - ne moremo verjeti. Dobili smo krak upanja in takoj se držimo tega.
Dr Gardener nas opozarja, da je še vedno dolg strel, da se ne vznemirjamo, da tudi če naš otrok uspe, da se izrazi, ne da bi umrl v maternici, je zelo verjetno, da še vedno ne bo imel pljuč in da bo umrl po rojstvu. . Ne poslušamo. Gledamo drug drugega, naše oči široke in sijoče. Naši možgani se vrtijo z možnostmi in vse kar lahko mislim je: priložnost, priložnost, naš otrok ima priložnost.
28 tednov
Počutim se trajno slabega. To je bolan občutek, ki se ne bo pomaknil, ne glede na to, koliko epizod Gossip Girl gledam za odvračanje pozornosti. Danes je slabše kot kdajkoli prej. Pravkar smo se vrnili iz druge hitre črte v bolnišnico, ko sem spoznala, da se nisem počutila, da se naš otrok premika celo noč, ampak to je še en lažni alarm. Njegovo srce, kljub temu, da je še vedno zmečkano, se normalno bije. Zdravnik mi je povedal, da je počasno gibanje ploda neželeni učinek steroidnega injiciranja, ki sem ga imel prejšnji dan.
Zdaj, ko nam je bilo dano upanje, mi je misel, da ga izgubimo, zmešala. Phil nosi največji možni stres, kot to počnejo vsi dobri možje. "Samo želim, da mi nekdo pove, kako se bo to končalo!" Kričim na njega. "Tega ne morem več jemati!"
Trčim in me čvrsto objame, moja otroška izboklina je vidno med nama. On me pomirja, kot vedno, odlaga svojo žalost. "Uspelo mu bo, draga. To lahko čutim. Uspelo mu bo."
Tako mu želim verjeti. Stvar je v tem, da ne ve. Nič o tem ni dokončno in neznano me ubija.
36 tednov
Božič je bil in je minil, in vsi še vedno visimo. Dobili smo nekaj dobrih novic približno 30 tednov, ko je zdravnik rekel, da misli, da je CCAM prenehal rasti, ker je zdaj lahko videl majhno količino normalnega pljučnega tkiva. Zdaj je bilo verjetno, da se bo rodil živ.
Spet smo bili opozorjeni, da je preživetje našega sina še vedno odvisno od tega, ali bo lahko v zadnjih 10 tednih nosečnosti zrasel dovolj, da bo dihal, vendar smo novice pohlepno sprejeli. Zdaj, pri 36 tednih, sem bil skeniran zadnji čas. Videl sem, ko je slika utripala na zaslonu. To je bilo, njegovo srce je zlekalo. Na sredini prsi. Ne stisnemo ga ob prsno steno, ampak v sredini, kjer naj bi bila.
Zdravnik se je nasmehnil. "To je točno tam, kjer bi danes želeli videti njegovo srce. To pomeni, da se je lezija skrčila. Tudi tu lahko vidim tudi veliko normalnih pljuč."
Vsi se smejamo in potim.
"Očitno še vedno ne moremo povedati, kakšna bo njegova pljučna funkcija, dokler se ne bo rodil - verjetno bo še vedno potreboval čas v intenzivni negi - toda ta otrok bo preživel, " pravi, tresel glavo. "Za otroka, ki to počne, je to izjemno redko. Nekaj takega bi se zgodilo morda vsakih 20 do 30 let."
Neumno se smejamo. Moramo se začeti pripravljati na otroka! Mislim, da je soba v domu prazna. Nismo pripravili niti pripravili niti ene stvari.
40 tednov + en dan 
"Skoraj je tu. Počasi, dihaj, hitro bo prišel, " pravi moj porodničar. Moje srce je razburjeno z zaskrbljenostjo. "Poglej dol! Poglej dol!" babica joka, jaz gledam - in tam je, zdrsne ven iz mene, njegova popolna majhna oblika prekrita z verniksom in ga že lahko slišim. Jok in vem, kaj to pomeni: diha.
Porodnik ga obrne na hrbet in vsi gledamo njegov obraz, v protestu, ko se izogiba pljučem, da doseže največji učinek. Pomežem se, Philova kletka, babica se ustali in se porodničar nasmeje vsem.
"Diha, poglej ga, diha!" Phil se zaduši in čutim, da mi je žile poplavljale.
"Pokličimo ga Sam", Phil hiccups, ko ga postavijo na moje prsi in jaz rečem da, ne da bi si lahko predstavljal kakšno ime bolj primerno. Samuel pomeni "prosil Boga" ali "Bog je poslušal" in pomislim na stotine ljudi, ki so molili za njegov varen prihod in se tiho zahvalili vsem.
Sam je ocenjen in, neverjetno, ne potrebuje pomoči. On je štiri kilograme. Diha, hrani in je pripravljen, njegove velike modre oči so odprte in strmijo v nas.
Postscript 
Vsi smo z veseljem zaljubljeni v Sama. Tommy in Eve se bori za tistega, ki mu je najbližje; Phil in jaz preživimo ure, ko ga pokrivamo v poljubih, in mu naredimo neumne zvoke. CT je pokazal, da ima Sam delovno levo pljučnico in zelo veliko lezijo na desni. Imel bo operacijo, da bo odstranjen nekje med šestimi in devetimi meseci, potem pa se pričakuje, da se bo novo pljučno tkivo povečalo, da bi zapolnilo prostor, kjer je bila lezija. Do takrat, ko Sam začne šolo, mora imeti dva zelo normalna pljuča.
Ta zgodba je bila prvotno objavljena v Sunday Life .