Raziskave redkih porodniških bolezni
Gospa Woodard je bila 35 tednov noseča z drugim otrokom, ko je pred tremi leti odkrila grudo v prsih.
"To je šok, " je dejala gospa Woodard iz Pertha. »Bil sem mlad in ni bilo zgodovine raka dojk v družini
samo domnevam, da imam blokiran mlečni kanal. Nisem veliko pomislil.
Pokazalo se je, da je kepa tumor, ki je bil odstranjen v zadnjih tednih nosečnosti. Dva tedna po tem, ko je rodila hčerko, je bila izpostavljena kemoterapiji, ki ji je sledila radioterapija in več operacij.
Gospa Woodard, ki se je popolnoma opomogla, sodeluje v mednarodnem raziskovalnem projektu v redkih porodničnih pogojih.
Projekt AMOSS (Australasian Maternity Outcomes Surveillance Systems) je povezan s podobnimi raziskovalnimi projekti po vsem svetu. Cilj je zbiranje podatkov o redkih boleznih in zagotavljanje informacij in podpore prizadetim ženskam.
Z uporabo podatkov iz 300 bolnišnic po vsem svetu je raziskovalna skupina, ki je delovala na Univerzi v NSW-ju, že preučevala eklampsijo, placento, peripartumsko histerektomijo, ekstremno morbidno debelost v nosečnosti in gripo v nosečnosti.
Raziskovalci preučujejo embolijo plodne vode in antenatalno pljučno embolijo, načrtuje pa preučevanje revmatske bolezni srca med nosečnostjo in gestacijskega raka dojke od julija.
Predstavnica potrošnikov projekta, Debbie Slater, je dejala, da so bolezni na splošno prizadele manj kot eno na 1000 žensk in da je potrebna globalna izmenjava informacij.
"Ker so tako redki, okoli njih ni veliko podatkov, " je dejala. "Ideja je, da pogledamo pogoje, ki jim omogočajo večji vpogled, predvsem s kliničnega vidika.
"Pri nekaterih teh pogojih lahko zdravniki vidijo le en ali dva primerka v življenju. Vloga AMOSS je zbiranje podatkov o teh pogojih in razširjanje najboljših praks in novih spoznanj v mednarodni klinični skupnosti. stvari, ko lahko delimo informacije. "
Na koncu želi raziskovalna skupina ustvariti spletno skupnost za ženske, ki jih prizadenejo te bolezni, in jim dati praktične nasvete in čustveno podporo.
Ga. Slater je dejala, da ženska, ki se sooča s temi pogoji, verjetno ne bo srečala nikogar drugega, ki je imel enako težavo.
"Želimo ženskam omogočiti, da stopijo v stik z drugimi ženskami, ki so jo doživele, " je dejala. "AMOSS je opravil veliko raziskav v zvezi s temi pogoji."
Redke bolezni v nosečnosti
- Embolija plodovnice
- Antenatalna pljučna embolija
- Eklampsija
- Prekomerna debelost
- Gestacijski rak dojke
- Gripa v nosečnosti
- Placenta akreta
- Peripartumska histerektomija
- Revmatska srčna bolezen v nosečnosti