En razlog, zakaj želim govoriti o mojem "bolnem" otroku

Vsebina:

Moja hčerka je bila rojena s štirimi prirojenimi prirojenimi okvarami: popolno agenezo korpusnega kalusija (ACC), kolpocefalijo, nevronalno migracijsko motnjo in septooptično displazijo. Diagnosticirana je bila, ko sem bila še noseča, po 28 tednih. Vse te motnje vplivajo na njene možgane in vse so prav tako strašne, kot se sliši. Ko sem se prvič seznanil s pomanjkljivostmi, s katerimi bi se rodila, je bila zadnja stvar, ki sem jo želel, da govorim o svojem bolnem otroku. Toda hitro sem izvedel, da bom moral, če hočem ali ne. Prav tako, kot da me je njena diagnoza naučila, da ne morem nadzorovati njenega razvoja, sem se tudi naučil, da ne morem nadzorovati, kaj bi drugi ljudje lahko rekli ali razmišljali o njej. Čeprav je bila še vedno v maternici, je bila moja mama njena naloga, da sem jo zaščitila pred negativnostjo in nevednostjo. Sedaj, ko je tukaj, je moje poslanstvo, da poskušam pozitivno vplivati ​​na to, kako razmišljamo o bolnih otrocih - začenši s svojim.

Na mojem 28-tedenskem ultrazvoku so moje diagnoze hčere še vedno zelo vprašljive. Učinki ACC se lahko gibljejo od hudih razvojnih in kognitivnih zamud do "normalnega" razvoja, zato je lahko oseba, ki je rojena z njim, nerodna, neusklajena in ima nizek mišični tonus. Morda imajo tudi težave z govorom, razumevanjem nianse ali sarkazma in manjkajočimi socialnimi napotki. Njena colpocephaly prognoza je bila odvisna od stopnje njene nenormalnosti. Lahko se pojavijo napadi zaradi nevronske migracijske motnje. In njena septoptična displazija lahko vpliva na njen vid in funkcijo hipofize. Ampak nič od tega ni bilo konkretno. Težava z ACC in številnimi vprašanji, ki vplivajo na možgane, je, da ne vemo, kako bo prizadeta oseba, dokler ne bodo samo ....

Ko smo s partnerjem prebrali ta seznam perutnine in njihovih simptomov, smo bili prestrašeni, jezni in popolnoma slepi. V času, potrebnem za dokončanje ultrazvoka, so se moje najhujše nočne more o nosečnosti uresničile. Nismo imeli pojma, kaj lahko pričakujemo. Vedeli smo le, da se bo naša hči rodila s štirimi prirojenimi prirojenimi napakami. Zadnjih nekaj mesecev moje nosečnosti sem se mučila in bila obsedena z njenim seznamom možnih vprašanj. Počutil sem se, kot da sem ji uspel. Zamisel, ki sem jo povzročil, celo nevede, te težave v možganih moje hčerke, me je uničila. Trajalo je dolgo časa, da sem lahko govorila o njih, ne da bi se prelila v solze.

Počutil sem se, da je bil moj otrok spremenjen v stransko predstavo. Razbitina avtomobila, da se ljudje upočasnijo in gledajo. Bila je tisto, kar je bilo zlomljeno v igri zlomljenega telefona, in zdi se, kot da so uživali v pogovoru o tem.

Po veliko teh solzah, skrbeh in bojazni, ki sem jih delil z mojim partnerjem, družino in najbližjimi prijatelji, sem se odločil, da bom pripravljen začeti razlagati svoja vprašanja ljudem v mojem življenju, ki niso v bistvu "potrebovali" vedeti." Na rojstnodnevni zabavi prijatelja sem preizkusila, kako so se te besede počutile z nekdanjim sodelavcem, ki je pojasnila nenormalnosti, ki so jih zdravniki našli in kako bi lahko dolgoročno vplivali nanj. Moj sodelavec se je odzval, kot bi pričakovali: bila je podporna in sočutna, spraševala je ustrezna nadaljnja vprašanja in poskušala vnesti nekaj optimizma v trenutku, ko mi je povedal, da bo vse v redu. Samo ne bi. Poskušal sem ostati pozitiven in upati, toda ves čas se mi je nasmeh zdel krhek na obrazu.

Kmalu po tem, ko sem ji povedal, sem prejel besedilna sporočila od ljudi, ki jih nisem slišal več mesecev in mi povedal, kako žal mi je bilo slišati o moji hčerki. Moji najbližji prijatelji so poročali, da so slišali znance, ki so govorili o možganih moje hčerke okoli sobe za počitek, in ljudje so začeli spraševati o diagnozi moje hčerke. Počutil sem se, da je bil moj otrok spremenjen v stransko predstavo. Razbitina avtomobila, da se ljudje upočasnijo in gledajo. Bila je tisto, kar je bilo zlomljeno v igri zlomljenega telefona, in zdi se, kot da so uživali v pogovoru o tem.

Zmanjšali so jo le na bolezen; bila je seznam pomanjkljivosti.

Vedel sem, da obstaja velika verjetnost, da ni nobenega slabega namena za svobodne ustnice mojega sodelavca, in da sem morda dovolil, da se moj hormon nosečnosti izboljša, vendar nisem mogel pretresti jeze in občutka izdaje, ki je prišla z vedenjem. ljudje so govorili o mojem otroku. Kajti ko je kdo rekel: »Ste slišali za njeno hčerko? Poor Ceilidhe, « so namigovali, da je treba nekaj žaliti za osebo z ACC. Po mojem mnenju so jo zmanjšali le na bolezen; bila je seznam pomanjkljivosti.

Eden od mojih največjih strahov je bil, da lahko ti potencialni simptomi povzročijo težave z njenimi vrstniki. Kot otroka sem bil ustrahovan in me je zapustil s čustvenimi brazgotinami, ki jih še danes čutim, in nikoli nisem imel invalidnosti, motnje ali bolezni. Tako sem se počutila preobčutljivo, kaj ljudje mislijo in govorijo o svojem otroku. Potreba, da jo zaščitimo celo v maternici, da bi spremenili dojemanje ljudi, je bila prevelika. Moj zaščitni materinski instinkt je bil močan. Levica, Grizzly medved, igralec realnih gospodinj, ni imel ničesar na meni. Do tistega trenutka, kar je bilo "narobe" z mojo hčerko, je bilo v središču vsakršnih pogovorov in res tudi moje. Bila sem pripravljena, da se osredotočim na to, kdo je bil, in ne na tiste, ki jih je imel.

Vprašala sem sodelavko, če ne bo povedala drugim o moji hčerki. Nisem se sramoval, da je otrok rasel v meni, toda o tem je bilo še vedno težko govoriti - še posebej, ko sem se soočil z modro. Kot je bilo pričakovati, je bila popolnoma razumljiva in apologetska; ne zavedajo vpliva, ki ga imajo njena dejanja. Naslednja stvar, ki sem jo naredila, je bila, da sem v svojih občutkih in strahih spoznal inherentno sposobnost. Tako kot vsi, ki so nam lahko žalili, vsakič, ko sem obžaloval prirojene okvare moje hčere, sem poudaril njene težave zaradi tega, kdo je.

S pogovorom, izobraževanjem ljudi in sprejemanjem njenih razlik sem dobil priložnost spremeniti pripoved. Prekinil sem klic na njihovi igri zlomljenega telefona in začel nov pogovor, ki je bil neskončno več upanja in o katerem rad govorim. Moram govoriti o moji deklici.

Ko sem govoril o tem, sem proslavil osebo, ki jo bo nekoč postala, namesto da bi žalovala za "normalnim" otrokom, za katerega sem mislil, da sem izgubil. Ljubezen, ki sem jo imela do nje, tudi takrat, je bila močna in močna, osebno in na družabnih medijih. Prav tako nisem bila sramežljiva, da bi ji razložila : kdo je bila, kakšna je bila in kako zelo jo imam rad. Nihče ne želi, da bi bil otrok bolan. Nihče ne želi bolezni ali bolezni otrokovega drugega. Ampak to se zgodi. Vsak dan. Cerebralna paraliza ali rak v otroštvu, Downov sindrom ali Spinibifida ali katerokoli število prirojenih okvar, ki vsako leto prizadenejo enega od 33 dojenčkov.

Hotel sem govoriti o okvaro rojstva moje hčerke, ker se bo rodila s štirimi, in resničnost je bila, da ji je lahko težko doseči razvojne mejnike. Lahko ji otežijo govoriti ali brati ali razumeti kompleksne in abstraktne koncepte. Lahko jo naredijo nerodno ali neusklajeno ali socialno nerodno. Toda s pogovorom, izobraževanjem ljudi in sprejemanjem njenih razlik sem dobil priložnost spremeniti pripoved. Prekinil sem klic na njihovi igri zlomljenega telefona in začel nov pogovor, ki je bil neskončno več upanja in o katerem rad govorim. Moram govoriti o moji deklici.

V začetku tega leta se je moja hči rodila z najlepšim nasmehom, ki sem ga kdajkoli videl. Rodila se je z vztrajnostjo, ponosna sem, da je rekla, da je dobila od mene in odpornosti, ki je njen oče. Moja hčerka se je rodila s posebnim hihitanjem, ko jo je žgečkala in se počutila naklonjeno. Rodila se je s sovraštvom do dremeža in zgodnjo ljubeznijo do knjig, tudi če bi jih le žvečila. Tudi moja hčerka se je rodila s štirimi prirojenimi prirojenimi okvarami in zaradi enega od njih se je rodila brez koščka možganov. Dobesedno ji manjka anatomija. Vsak dan do konca življenja bo živela brez nje. Vsak dan bo živela in se učila, ljubila in bila ljubljena brez koščkov možganov. Toda nobena od teh stvari je ne bo opredelila. Samo ona lahko to stori.

In komaj čakam, da govorim o tem.