Mati štirih ljudi dviguje zavedanje o prirojeni CMV
Sydneyjeva mati poskuša dvigniti zavest o prirojenih CMV v svetu.
Ko so mojemu možu, Hughu in meni rekli, da pričakujemo dvojčke na našem 7-tedenskem ultrazvoku, smo bili nervozni in zaskrbljeni, kako bomo uspeli, vendar smo bili tudi zelo navdušeni in se veselili dokončanja naše družine in pozdravljanja dveh čudovitih novih čudeži v naše življenje .
Moja nosečnost je bila težko delo, saj je večina med njimi. Bila sem noseča z dvojčki, imela sem jutranjo bolezen v prvem trimesečju, izjemno utrujenost pri vseh treh, imela sem 2 majhna otroka, ki sta skrbela (Ellen 4 & Grace 2) in sva se preselila, ko sem bila 4 mesece noseča. To bi bilo prenizko, če bi rekli, da sem se s 37 tedni zelo veselila srečanja z dvojčkoma. Zelo dobro sta rasla in oba sta bila povsem na srednjem območju normalne za enoplodno nosečnost. Nisem bila presenečena, ker sem čutila vse od njih. Pri obeh dojenčkih sem bil 4. novembra 2010 predviden za carski rez.
Nikoli ne bom pozabil, da jih prvič držim, ne da bi se zavedal dejstva, da sem se še vedno zašil. Deček in dekle v vsaki roki je bil veličastno srečen trenutek čistega veselja. Zdaj sem bila izjemno ponosna mama za štiri čudovite otroke in nisem mogla verjeti. 37 tednov in 2 dni sem rodila Emmaline Rose Daly, 3, 37 kg, in William Lyndon Daly, 2, 7 kg. Oba sta bila za kratek čas oblečena s kisikom in spravljena v posebno nego, vendar sta bila dovolj dobra, da sta bila v sobi s svojo zelo anemično mamo, potem ko sem se začela zdraviti po zabavni epizodi paralitičnega ileusa (blokada črevesja po operaciji) in ko sta bila 6 dni smo vsi skupaj prišli domov.
Medtem, ko sva bila še v bolnišnici, sta se Emma in William podvrgla rutinskemu testu sluha (SWISH) in do našega presenečenja je Emmino desno uho in oba Williamova leva in desna ušesa spodletelo. Ker sem se zavedal, da imajo dojenčki pogosto nekaj ostanka tekočine, da bi se znebili po ceasarnih oddelkih, nisem bil zaskrbljen. Šli smo domov, da bi začeli z delom, kako bomo uredili štiri otroke, mlajše od 4 in pol leta, in organizirali, da bi dvojčice ponovno testirali v nekaj dneh, v upanju, da bo dovolj časa, da se tekočina razjasni. Ni bilo - oba sta ponovila test! Tako smo bili z avdiologi v otroški bolnišnici Randwick nekaj tednov kasneje opravljeni test ABR (slušni možganski odziv). Emma je bila prva in kot smo pričakovali, je imela le blago prevodno izgubo v desnem ušesu najverjetneje zaradi tekočine. Potem je bil na vrsti William in uro in pol kasneje smo sedli in dobili rezultate. Čutil sem solze, ki so se spuščale po mojem obrazu, ko sem poslušal v nevernosti. William je imel dvostranski senzor za izgubo sluha, zmerno v desnem ušesu, zmerno do hudo na levi. Bilo je
trajno in ga ni bilo mogoče popraviti. William bi potreboval slušne pripomočke do konca svojega življenja. Nato so nam povedali, da imamo izbire in druge teste, ki jih lahko naredimo, da bi poiskali vzrok Williamovega okvare sluha. Pred nami je bil tudi Worldn Hearing, čudovita podpora za gluhe in naglušne osebe, kjer bo William lahko dobil svoje pripomočke in jih bo skrbno spremljal do 25. leta starosti.
Po 31/2 tednih je imel William test urina na CMV, citomegalovirus. Ko se je test vrnil pozitivno, sem hitro iskal Google za prirojeno CMV (prirojen pomen ob rojstvu) in bil prestrašen zaradi možnih izidov - gluhost, slepota, napadi, cerebralna paraliza, duševna zaostalost, globalna zakasnitev razvoja, vprašanja centralne obdelave, motnje vedenja in seznam se je nadaljeval. Takrat smo se odločili, da bomo testirali tudi Emmin urin za CMV, in kot smo pričakovali, se je tudi vrnil pozitivno. Čeprav nikoli ne bom zagotovo vedel, verjamem, da sem ga ujel približno 29 tednov, saj se spominjam, da sem imel vneto grlo in nekaj nočnih znojav, ko sem preprosto prizadel več nosečnosti. Tudi v bolnišnici sem preživel strašno noč, ker sem v sredi noči šel v prezgodnji porod po prebujenju doma s srčnim utripanjem, razcepljenim glavobolom in razdražljivim materničnim vratom. Naslednji dan sem šel domov, ko sem mislil, da je vse v redu. Možno je, celo skupno, da ima nekdo CMV in je popolnoma brez simptomov.
Bila sem popolnoma omamljena, ko sem ugotovila, da so moji dvojčki ujeli virus od mene, medtem ko sem bila noseča, o čemer prej nisem slišala in bolj sem se tega naučila, bolj sem se začudila. V zvezi z lastnimi izkušnjami sem bil nekoliko zaskrbljen zaradi vsake od treh nosečnosti iz več razlogov: depresijo sem že leta upravljal, bil sem posvojen, mož in jaz pa smo potrebovali pomoč IVF, da bi imeli družino. Preživel sem 2 IVF stimulacije, 10 blastocist, 6 transfuzij, blatno jajčno celico in spontani splav po 12 tednih, zato sem se znašel precej marljiv, ko sem poskušal zagotoviti, da sem otrokom dal najboljši začetek v življenju. Za vsako mojo nosečnost nisem pila alkohola, jedla mehki sir, školjke ali predelano meso. Ko sem živel v mestu, sem bil čim dlje zadržan od dima, hlapov in kemikalij. Poskušal sem jesti zdravo, vsakodnevno jemali vitaminsko dopolnilo za nosečnost, ki je vključevalo folno kislino. Kolikor sem se zavedal, sem imel vse zajeto, a malo vem.
Kmalu sem izvedel, da sem najverjetneje prvič ujel CMV med nosečnostjo z dvojčki. Obstaja le 1% možnost, da virus prečka vašo posteljico, če ste jo imeli prej, vendar je 40-odstotna možnost, da prečka vašo posteljico, če tega niste storili. Naučil sem se, da je to zelo pogost virus, neškodljiv za večino od nas, razen če imate kot rastoči plod občutljiv imunski sistem. Naučil sem se, da obstajajo trdni dokazi, ki kažejo na to, da obstaja povezava med cCMV in mnogi še rojeni otroci in da se več otrok rodi s prirojenim CMV kot katera koli druga okužba v nosečnosti v svetu. Ugotovil sem tudi, da še ni cepiva in da zdravniki niso rutinski ali protokolarni, da bi zdravnike obveščali, svetovali ali pregledovali svoje paciente za CMV. Ne morem opisati mojega globokega občutka razočaranja, ker nisem dobil obreda za izbiro, priložnost, da preizkusim in zaščitim svoje otroke s tem, da zmanjšam svojo izpostavljenost s tem, da sem nekoliko bolj pridna s higieno (zlasti v zvezi z mojimi otroki). Popolnoma sem prepričan, da bi si malo bolj pogosto umivala roke, ne bi delila skodelic in pripomočkov, otrokom pa bi dala dodatne malčke, jih poljubila na glavo in ne na ustnice. Vem, da se ne bo vedno mogoče izogniti, toda če bomo zmanjšali izpostavljenost, bo morda nekaj sreče, da se izognejo pridobivanju tega groznega virusa. Ali ni tako zmanjšalo število smrtnih žrtev SIDS, in sicer z učenjem varnejših praks spanja za naše dojenčke? Ko sem pustil otroke, da pijejo iz moje skodelice ali me poljubil na ustnicah, sem mislil, da tvegam samo hladno, nekaj dodatnih nevšečnosti. Če bi spoznal, da tvegam toliko več kot samo mraz, vem, da bi z veseljem naredil nekaj manjših prilagoditev. Ali ne bi?
Teden pred božičem 2010, ko je bil William še vedno star samo 6 tednov, je imel svoj prvi par funky vijoličnih slušnih pripomočkov. Ne bi verjeli, kolikokrat lahko vijolični slušni pripomočki dejansko izgubijo ali izgubijo v enem letu !! Morali smo jih iskati v najrazličnejših krajih; pod ležalniki in blazinami, v Willovem ležišču ali na naši postelji, v avtu in pod avtomobilom in celo v škatli z lego. Njihova trpežnost je bila prav tako preizkušena, saj je padla na Williamovo bruhanje, ki ga je povzročil refluks, in veliko večkrat, ko jih je Emma potegnila in vlekla v veliko zaskrbljenost, da bi jih poskusila položiti v usta!
Do božiča sva se z možem Hugh in jaz odločila, da pridobimo pomoč Centra Shepherd za Williamovo zgodnjo intervencijo s ciljem, da bo odraščal z enakimi možnostmi kot vsak otrok, ki sliši, da doseže svoj polni potencial v svetu, ki ga slišimo. živeti. Prej smo lahko začeli bolje. Moral sem narediti nekaj proaktivnega in pomagati Williamu. Želel sem in moram biti dobro obveščen in ker je bilo zaradi pomanjkanja državnih sredstev na voljo čakalni seznam in je prišlo do božiča, sem bil prijazno ponujen priložnost, da se udeležim intenzivne delavnice, ki bo trajala več kot en teden v januarju za tiste, ki živijo dolge razdalje od mesta. Teden dni sem potoval do in iz delavnice s svojimi štirimi otroki. Spoznala sem nekaj čudovitih in navdihujočih ljudi s čudovitimi zgodbami o uspehu. Osebje iz centra Shepherd ni moglo biti bolj zavezujoče in podporno. Izvedli so tudi program za otroke, kjer so se počutili, da so na počitniškem programu posebej za njih. Do konca tedna sem se naučil ogromne količine in našel veliko mrežo strokovnjakov za podporo.
Medtem so testirali novorojenčkov PCR William & Emmaline (Guthrie heal prick test), da bi potrdili, ali so imeli kongenitalni CMV ali ga po rojstvu naključno pobrali. Ko so se testi PCR vrnili negativno, smo bili navdušeni, vendar smo bili obveščeni tudi, da obstaja možnost, da je rezultat ena napačna. Nazadnje je William opravil CT, da bi preveril svojo polžasto, fizično kostno strukturo, ki nam daje zvok, in potrdila, da na možganih ni bilo kalcifikacij. Teden dni kasneje sem se z Williamom vrnila k strokovnjaku za infekcijske bolezni za rezultate. Williamova CT je vse presenetila z razkrivanjem nekaterih kalcifikacij njegovih možganov, ostankov pretekle okužbe. To je bil neizpodbiten dokaz, da je imel William prirojeno CMV. Rečeno nam je bilo, da je s toliko neznankami vse, kar lahko storimo, da obvladamo njegovo zaslišanje in se vsaj prepričamo, da na tej stopnji ni bilo nobenih drugih vprašanj. Prav tako smo se zavedali, da je imel William zelo resnično tveganje, da se bo njegovo sluh sčasoma poslabšal in da bo med drugimi možnostmi zaostal v razvoju in zasegi. Ves čas sem jokala domov.
Po 7 mesecih frustrirajuće ploščatih timpanometrijskih testov (ki kažejo na prevodno izgubo, ki je verjetno posledica ušesa za lepljenje) in pogosto dvomljivih odzivov na avdio verbalno terapijo, kot je majhen dvig obrvi, ki so bili skoraj boleči, da se bo Will končno nabral v obeh ušesih na začetku avgusta. Potem pa se njegovi odgovori niso izboljšali, kot smo upali, da bodo. Od takrat je opravil en test VROA (Audiometry Orientation Orientation Audiometry) ali "lutkovni" test, ki je bil ocenjen kot nezanesljiv in 5 kortikalnih slušnih evociranih potencialov (CAEP). V zadnjem opravljenem testu ni mogel zaznati zvoka „t“, „g“ in „m“ pri 75 decibelih, ko je njegov slušni aparat nastavil izgubo sluha med 90 in 120 decibelov. Torej, v bistvu, če bi bil letalo 20 metrov stran, bi William verjetno imel srečo, če bi ga slišal. Preprosto povedano, bila sem uničena. Mislil sem, da sem bil pripravljen na ta rezultat, ker sem ga skoraj pričakoval in tako sem bil presenečen in zmeden s svojo lastno reakcijo, toda ker mi je moj zdravnik rekel, da lahko postavite oklep, da bi se zaščitili, vendar ne ustavi sile udarec. Tistega tedna sem postal čustveni nered, ki je bil v mojem življenju povsem ločen od prijateljev in družine, ki je živel v svojem normalnem življenju. Počutil sem se tako sam in edini ljudje, ki so jih razumeli, so bile druge mame, ki so šle skozi ali pa gredo skozi nekaj podobnega.
William je pred kratkim ponovil test BERA, ki je potrdil, da se je njegov sluh poslabšal in da je zdaj globoko gluh. Prejšnji teden je imel MRI skeniranje, ki je, čeprav je razkril, da so njegovi zvočni ali vestibulokohlearni, živci nepoškodovani, tudi pokazal, da je zmanjšal volumen možganov in več tekočine, kot bi moral biti. Še vedno ne vemo, kaj to za njega pomeni, moramo počakati in videti, vendar smo veseli, da lahko obdržimo upanje in se učimo živeti s svojimi strahovi pred neznanim. William je bil zdaj odobren za dvostranske kohlearne vsadke in je potrdil rezervacijo z bolnišnico za 8. december, ravno pravočasno, da bi jih lahko vklopili, da bi lahko prejel darilo zvoka letos za božič.
William in Emmaline sta pred kratkim dopolnila 1 let in čeprav nimamo vseh odgovorov, ker se bo čas odvijal, ko beležimo njihovo rast, delata čudovito na svoj način. Poleg tega, da je malo zakasnila in se morala spopasti s precej slabim excema, Emma srečno izpolnjuje večino svojih mejnikov. Ona je pravkar začela plaziti in je že gotten precej hitro, je veselje gledati. William je še naprej napredoval, čeprav je počasen. Sedel je bolj naravnost in ima boljšo moč in nadzor nad vratom. Ko se mu na trebuhu, ker še vedno sovraži, da je na njegovem trebuhu, se vrti na hrbet. Še ni plazil, ampak bo v svojem času. Oba ljubita svojo hrano in veliko mazil in vse skupaj so zelo bonnie otroci, kot mi pravi dober prijatelj. So neverjetno očarljive, radostne in srčkane in prinašajo vsakomur, da naletijo na toliko ljubezni.
Z vsem tem verjamem, da so pomagali okrepiti odnose med mojim možem in z mano ter nas zbližali. Hugh je ostal močan, da se ukvarja tudi z ogromnimi dodatnimi zunanjimi pritiski. Tako sem hvaležen za nenehno ljubezen in podporo, ki jo je zagotavljal svoji družini. Hugh bom vedno občudoval, ljubil in spoštoval vas, dokler živim. Za moja velika dekleta, Ellen (zdaj 5) in Grace (zdaj 3), kako čudovita, svetla in skrbna sta oba. Včasih ste bili tako potrpežljivi in tudi jaz se vam zahvaljujem za srečo.
Prirojeni CMV je morda oropal Williama njegovega sluha, morda mu je otežil doseganje mejnikov in lahko traja dlje, da pride tja, vendar se ni dotaknil njegovega čudovito lepega duha, ker je popoln. Ne sliši (še), ne more govoriti (še) in ne more hoditi ali celo plaziti (še), vendar me je že tako veliko naučil.
Žena za Hugha in mamo za Ellen, Grace, Emmaline in William