Vesel sem, da moja hči ne izgleda "bolna", in jaz se s tem sovražim

Vsebina:

Kot starši čutimo toliko različnih vrst krivde. I-Have-To-Go-Back-to-Work krivdo. I-Was-preveč-zaseden-videti-At-My-Phone-Ko-You-Rolled-Over-For-The-prvič krivdo. In moja osebna najljubša, povsem neupravičena in neobvladljiva, nekaj, kar se je zgodilo, da vas je zunaj moje krivde. Ko so moji hčerki na mojem 28-tedenskem ultrazvoku diagnosticirali štiri prirojene okvare pri rojstvu, sem se počutil krivega ob misli, da sem ji nekako povzročil motnje. Ko sem bila zaskrbljena zaradi vseh njenih rojstnih napak in kako drugače jo lahko naredim, sem se počutil krivega za zmožnost v svojih strahih. Toda zdaj, ko je tukaj in je njena prognoza boljša, kot je pričakovala katera koli od nas, je takšna vrsta krivde, ki jo čutim, prav tako presenetljiva, saj je destruktivna. Tako sem vesela, da moja hči ni videti "bolna" in se sovražim, ker se počutim tako. Čeprav so njene napake pri rojstvu strašljive in njihove posledice potencialno uničujoče, ni videti bolna in vesela sem.

Naša hčerka se sooča s štirimi motnjami, toda njena prva diagnoza je bila ageneza corpus callosum, motnja, pri kateri se živčna vlakna, ki povezujejo desno in levo hemisfero možganov, ne razvijejo, kar ovira sposobnost možganov, da pošiljajo sporočila naprej in nazaj . Značilnosti te motnje so ogromne, vendar ne vseobsegajoče in lahko vključujejo: zamude pri doseganju razvojnih mejnikov, kot so hoja, govorjenje ali nošenje; slabe motorične sposobnosti; ali težave z jezikom in razumevanje sarkazma ali razlik. Živi pa tudi s colpocephaly, nevronalno migracijsko motnjo in septooptično displazijo. Vsi so primeri, ko se del njenih možganov ni popolnoma razvil ali pravilno razvil. Simptomi se lahko gibljejo od večjih težav do razumevanja jezika, do neverbalne motnje učenja; epileptični napadi; slepota ali težave z vidom; ovirajo funkcijo hipofize in še več.

Del mene vidi svoje potencialne simptome kot invalidnost namesto razlik ali raznolikosti. Ne samo, da me naredi slabo intersekcijsko feministko, ampak pomeni, da vidim nekatere izkušnje moje hčerke kot slabše preprosto zato, ker bodo drugačne od moje lastne. Pogosto sem se spraševal, kakšna mati razmišlja o svojem otroku?

Vendar pa je odvisno od vzroka teh okvar - npr. Genetske napake ali osnovne kromosomske nenormalnosti, kot je Andermannov sindrom ali Aicardijev sindrom - in kako se možgani posameznika prilagajajo tem pomanjkljivostim, lahko pride do vseh teh simptomov. ali jih sploh ne. Pravzaprav ljudje hodijo prav zdaj, ki imajo agenezo korpusnega kalusija in tega ne vedo, ker niso nikoli doživeli dovolj resnih simptomov (ali sploh), ki bi starše ali zdravnike opozorili na kaj več. Ti ljudje lahko samo ugotovijo, da so hodili po vsem svojem življenju, ko so izgubili del svojih možganov, ker so potrebovali MRI iz nepovezanega razloga.

Za vse te pogovore o njeni popolnosti lahko pride dan, ko se nenadoma konča njen čudež. Nevroni se lahko nehajo pihati in se lahko zgodi. Za vse svoje sedanje guganje in brbljanje, morda ne bo govorila.

Moja hči pa ni ena od teh ljudi. Odrasla bo, vedoč, da bodo njeni možgani zaradi napake v njenem genetskem kodu vedno drugačni. Ko sem bila noseča, so nam naši zdravniki povedali, da nimamo možnosti vedeti, kako lahko njene motnje vplivajo na njo, kar nas je pustilo v nekakšni limbo, čakali, da bomo videli, če bomo enkrat dostavili "normalno" otroka ali pa bomo imeli NICU in testiranje in operacije za obravnavo. Toda iz razlogov, ki jih ne poznamo, moja hči ni nikoli doživela nobenega od teh simptomov. Ne enega. Od svojega rojstva je bila asimptomatska. Družina, prijatelji, moj partner in se strinjam, da je to nekakšen čudež; moja majhna deklica z velikim nasmehom in njeno rastjo iz kart in njeno ekipo zdravnikov, ki pravijo, da ji je tako dobro. Eden od njih je celo rekel - in prisežem, da tega ne izmišljam - da je popolna. Ne morem se ne strinjati. Ona je "normalna".

Ne glede na to, kako grozno bi mi to povzročilo, vsakič, ko slišim, kako drugi starši razložijo, kako njihova malčka trpi zaradi teh bolezni ali kakšne druge bolezni ali stanja, je del mene - majhen, sramoten del - ki ne more verjeti. kako sem hvaležen, da ni moja hči.

Za vse te pogovore o njeni trenutni popolnosti lahko pride dan, ko se bo nenadoma končal njen čudež. Nevroni se lahko nehajo pihati in se lahko zgodi. Za vse svoje sedanje guganje in brbljanje, morda ne bo govorila. Zavestiti abstraktne koncepte je lahko težko, da bi bile teme, kot so matematika, jeziki ali znanost, za njo skoraj nemogoče, ko doseže šolsko dobo. Morda je nerodna in nerodna na način, ki jo ločuje od svojih vrstnikov. Toliko stvari bi se lahko razlikovalo v enem letu ali dveh ali 10. Lahko se zgodi jutri. Morda se ne bo nikoli zgodilo, toda ne morem pomagati malemu šepetu strahu, tudi ko se zavedam, da imamo srečo. In počutim se krivega, ker nisem cenil, kako dober ga imamo, ko vem, da je lahko toliko slabše.

Toda v strahu pred dnevom, ko se lahko vse to dobro zgodi, priznava zmožnost v mojem razmišljanju, da kljub mojemu aktivizmu in mojemu boju za vključenost ne morem pretresti. Bojiti se vplivov njenih motenj priznava, da z njimi vidim nekaj, kar je po svoji naravi narobe; da je treba v njej nekaj popraviti . To pomeni, da del mene vidi svoje potencialne simptome kot invalidnost namesto razlik ali različnosti. Ne samo, da me naredi slabo intersekcijsko feministko, ampak pomeni, da vidim nekatere izkušnje moje hčerke kot slabše preprosto zato, ker bodo drugačne od moje lastne. Pogosto sem se spraševal, kakšna mati razmišlja o svojem otroku?

Moje zadnje trimesečje nosečnosti je bilo polno dvomov, strahu in neznank. Čas, ki bi ga moral preživeti v veselem pričakovanju, sem v paniki preživel čustveno utopitev. Mislim, da sem takrat v srcu ustvarila majhno luknjo, kjer so živeli negativnost in sramota. Kraj, kjer sem verjel, da sem odgovoren za motnje moje hčere, ne glede na to, kdo mi je povedal drugače. Kjer sem svoje najtemnejše misli in stisnjene nalepke in neponovljive besede shranila na njeno krhko, nerojeno kožo. Kje, ja, sem se počutila razočarano, ker bi bila moja hči drugačna.

Prebral sem razprave, napolnjene s toliko lepimi malimi otroki, ki so se rodili veliko slabše kot moja deklica. Fantje in dekleta, ki bodo - dokončno - nikoli ne bodo naredili prvih korakov. Otroci, katerih matere jih nikoli ne bodo slišale reči, "Mama." Živijo od operacije do operacije. Za preprečevanje vsakodnevnih napadov jemljejo šačice zdravil. In to je ostra in otresljiva realnost, da nekateri od teh čudovitih majhnih otrok umrejo. Ne glede na to, kako grozno bi mi to povzročilo, vsakič, ko slišim, kako drugi starši razložijo, kako njihova malčka trpi zaradi teh bolezni ali kakšne druge bolezni ali stanja, je del mene - majhen, sramoten del - ki ne more verjeti. kako sem hvaležen, da ni moja hči. In zaradi tega se počutim krivega.

Najslabša stvar pri krivdi je, da je v najboljšem primeru neproduktivna in v najslabšem, destruktivna. Ko se je moja hčerka približala svojemu prvemu rojstnemu dnevu, sem se odločila, da bom pripravljena, da se odpravim s tega vrtiljaka, da se počutim slabo in se potem počutim slabo, da se počutim slabo. Ne morem šteti, kolikokrat sem se vprašal: zakaj je njena prognoza tako dobra, medtem ko druge niso? Zakaj je naša družina drugačna? In nisem prepričan, da je potem boljši odgovor: Samo zato, ker je. Prepričan sem, da se slabo počutje zaradi zdravja moje hčere ne bo izboljšalo položaja drugega otroka, in vem, da se počutim slabega zaradi slabega počutja slabše.

Zdaj pa sem pripravljena zapolniti to luknjo z nečim bolj pozitivnim. Pripravljen sem zamenjati svojo krivdo za hvaležnost. Ker sem prepričan, da je ne glede na to, kako slabo je zdravje drugega otroka ACC, je otrokova mama prav tako hvaležna za svojega otroka, kot sem jaz za svoje.

Če sem iskren, partner in jaz ne vemo, zakaj je moja hči tako dobra. Niti naši zdravniki. Ne vemo, če nekega dne ne bo več tako dobro. Naše življenje je polno neznank. Upam, da bom, če bo prišel čas, zapomnil, da samo zato, ker moja hči živi drugačno izkušnjo od moje lastne, je to ne poslabša ali izboljša. Samo je drugačna. In ko pride ta čas - če pride - upam, da se spomnim, da je drugače v redu. Upam, da se spomnim vsake oprostitve vsake matere v mojih čevljih in sebi. Upam, da bodo, če bo prišel moj čas, vedeli, kako mi je žal, da je njihov otrok trpel, medtem ko moj ni; kako mi je žal, ker razmišljam o razmišljanju. Hvala Bogu, ni to ona. Ker sem se naučil, da smo vaš otrok ali moj, vsi skupaj v tem; matere bolnih, zdravih in angelskih dojenčkov. In edina stvar, v kateri smo resnično krivi, je toliko, da ljubi svoje otroke, da boli.