Kako ravnati z nočnimi morami vsakega starša
"Zdaj moraš iti naravnost v bolnišnico" ... besede vsakega starša se bojijo.
Odkritje vseživljenjske, življenjsko nevarne bolezni je nočna mora vsakega starša. Ker se Kerrie McCallum uči, sladkorna bolezen ni konec sveta.
Nikoli ne bom pozabil tega trenutka. Bilo je 25. januar 2011. Popoldne je bilo megleno in toplo, in moj mož John in jaz sva sedela v pizzeriji v Newtownu, v notranjem Sydneyju, z našo hčerko, Marleyem, 3, in sinom, Jackom, 4 mesece. To je bil prvič, da smo se počutili dovolj pogumno, da smo se z novorojenčkom in malčkom odpravili na zgodnjo večerjo .
Spomnim se, da sem pogledal čez mizo. Marley in John sta sedela nasproti mene na okenski polici, ki se je podvojila kot klop. Okna so bila odprta za njimi in čutili ste energijo Kraljeve ulice, ko so se avtomobili prebijali mimo zidov, ki so bili prekriti z grafiti, in pešci so se z enodnevnega nakupovanja vrnili domov. Bili smo prvi ljudje v restavraciji, ne tako moderno. Morala bi biti srečna in navdušena, da sem zunaj. Ampak sem se počutil napeto in zaskrbljeno.
Že mesec dni sem živel s skrbjo. Marleyjevo obnašanje je postalo nepredvidljivo. Bila je nerazumna in strašljiva, vse kar je želela je bilo gledati televizijo. Sovražila se je celo v park. Bila je težka za toaletni vlak, potrebovala je nenehno hoditi in je bila ves čas agresivna, da je z njo vodila steklenico za vodo. Globoko sem vedela, da je nekaj narobe, vendar ni bilo, kot da je slabo, samo ... nesrečno.
Sprva sem pripisoval, da je v hiši nov otrok. Potem sem se spraševal, če je bila dolgočasna po enem mesecu doma po božičnem počitku. Mogoče je potrebovala nazaj svojo staro rutino.
Danes pa je bilo nenavadno. Bila je težko najti energijo za žvečenje pice. Poleg tega je jedla pizzo - vedno je bila sitna jata z majhnim apetitom in nikoli ne bi niti poskusila rezine. Toda utrujeno je žvečila. Prvič se je zdela skoraj krhka. Odločil sem se, da jo bom odpeljal k zdravniku.
Naslednji dan se je odpravila v hišo naše varuške. Ko sem zazvonil, mi je Andrea povedala, da je Marley spal ob 11. uri. »Zdi se tako utrujena, « je rekla, zaskrbljeno zaslišala.
Srce mi je začelo razbijati. Prišel sem v avto in se odpeljal, občutil, da so mi prsi zategnjeni. Na srečo sem se zjutraj sestala z našim zdravnikom, zato sem se skušala sprostiti in misliti, da bo verjetno virus. Ko sem prišel v Andreino hišo, je bil Marley v dobrem duhu. Vendar se je zdelo, da se premika počasi. Majhne stvari so bile preveč za njo, kot da nima energije. Malo sem vedel, da je to dobesedno problem.
Odpravili smo se k zdravniku. "No, njeni vitalni znaki so dobri, " je dejal zdravnik. "Naredimo test urina." Marleyju je trajalo dolgo časa, da je lulal - in vzeli smo vzorec nazaj.
Zdravnik je zdrsnil malo palice. "Oh, " je rekla.
"Kaj je narobe?" Vprašal sem.
"Mislim, da moraš sedeti, " je odgovorila. Pogledal sem jo in videl, kako so ji oči prodrle.
"Kaj je narobe?" Ponovil sem.
»Vaša hči razvija sladkorno bolezen, « je rekla. "Zdaj moraš iti naravnost v bolnišnico, v eni uri. Potrebuje inzulin. Če se ne počutiš sposobnega za vožnjo, ti lahko priskrbi reševalno vozilo."
Poskušal sem obdelati novice. Nisem vedel, kaj naj rečem. Kako se je to zgodilo? Nihče v moji družini ali v Johnu ni imel sladkorne bolezni. Marley ni nikoli imela nič narobe z njo. Vedno je bila zdrava, John in jaz sva bila zdrava in zdrava. Nisem razumel.
Zbral sem vse, stopal nazaj do avtomobila in se z odjemom odpeljal v bolnišnico. Jack ni spal cel dan in je potreboval dojenje. Moral sem stopiti v stik z možem. Bili smo sprejeti v izredne razmere. Očitno močno dehidrirana in ne more obdelati nobene hrane (ki je pojasnila njeno ekstremno lakoto, razpoloženje in žejo), je bil Marley priklopljen na UV kapljično in kateter. Zaznali so ji sladkorno bolezen tipa 1 (ali mladostnik) - neozdravljivo, smrtno nevarno bolezen - in naše izobraževanje se je začelo.
V sedmih dneh v bolnišnici smo videli veliko strokovnjakov: vzgojitelji, endokrinologi, socialni delavci, psihologi in medicinske sestre. Bila je zabrisana neprespane noči, dojenje, igle, solze, en zastrupitev s hrano (jaz) in izguba svobode, ki je ne bomo nikoli dobili. Naučili smo se o prilagajanju odmerkov insulina in o tem, kako večkrat na dan injicirati Marley z iglami, in da bo morala vsak dan jesti natančne količine ogljikovih hidratov (in ne več) v določenih časih. Morali smo ji prskati prst, da bi preverjali njene ravni glukoze v krvi vsakih 2 in / h, pred vsakim obrokom, vsak dan in nato trikrat čez noč. Ugotovili smo, da so se tudi v primeru, da smo vse to pravilno opravili, zaradi visoke ravni sladkorja v krvi še vedno počutila grozno in muhasto, nizke ravni pa lahko povzročijo hipoglikemično komo. Da ne omenjam resnih dolgoročnih učinkov, če nismo dobili dobrega nadzora.
Marleyjev imunski sistem je uničil njeno trebušno slinavko in ni mogla obdelovati hrane, da bi proizvedla energijo. Inzulin bi potrebovala za preživetje za vedno. Zbudil sem se, da bi vse odšel.
Vrnitev domov je bila živčna. Ni bilo več medicinskih sester ali zdravnikov, ki bi se vrnili nazaj, čeprav sem vedela, da lahko pokličemo, če potrebujemo pomoč. Imeli smo povsem novo rutino. Marley ni mogel več pasti. Preusmerjanje lačnega triletnika je postalo zapleteno. Kljub našim najboljšim prizadevanjem, je bila njena raven sladkorja v krvi yo-yoed povsod, in tudi njena razpoloženja. Morali smo sprožiti alarm, da bi preizkusili njeno kri skozi noč: 9:00, 12 in 3 ure. Dodaj dojenčka in John in jaz sva bila blizu razpada.
Počutil sem se izolirano in sam. Ljudje so bili sočutni, vendar se niso zavedali, koliko je bilo. "Veliko ljudi ga ima, zato sem prepričan, da bo v redu, " je dejal eden, ki ga je zmedel z bolj običajno obliko 2. tipa. "Izrasla bo iz tega, ali ne?" je rekel drug. "To je srečo, da je bila tako mlada, da potem ne bo vedela ničesar drugega." In, "Je bilo zato, ker ste pojedli veliko sladkorja, ko ste bili noseči?"
Hitro naprej šest mesecev in postajamo bolj samozavestni pri obravnavanju tega vsak dan. Vemo, da je sladkorna bolezen tipa 1 obvladljiva, čeprav je včasih težka in nepredvidljiva.
Vendar ne vemo, kaj povzroča tip 1 ali zakaj se povečuje (več kot 122.000 svetov ima to in so vsi odvisni od insulina za življenje). "Lahko in resnično zadene vsakogar, " pravi Mike Wilson, izvršni direktor Fundacije za raziskovanje mladoletne sladkorne bolezni. "Vendar pa je pogostejša pri otrocih v razvitih državah in pri tistih z genetsko predispozicijo. To se ne da preprečiti in nima nič skupnega z višino, težo, prehrano ali življenjskim slogom. To je škodljivo, če so starši vprašani, ali je to zato, ker je njihov otrok jedel. preveč sladoleda. "
Sladkorna bolezen tipa 2 je pogostejša, vendar je mogoče preprečiti do 60 odstotkov primerov. To je povezano z načinom življenja, genetika pa igra tudi vlogo. Več kot milijon Worldov, večinoma odraslih, trpi za sladkorno boleznijo tipa 2, veliko več pa jih ni diagnosticiranih. "Glavna razlika je, da le pet do deset odstotkov bolnikov postane odvisnih od insulina, " pravi Wilson. Sladkorna bolezen tipa 2 je najhitreje rastoča bolezen na svetu (275 ljudi vsak dan razvije to obliko bolezni).
Zavezan sem, da bom ohranil svojo hčerko čim bolj zdravo. Potreben je čas in trud in nismo vedno popolni, vendar trdo delamo. Vsi jemo enako kot zdravo Marley. Zvočno dolgočasno? Ni res - ni dvoma, da je vredno. Prekomerna telesna teža in ne uravnavanje ravni sladkorja v krvi lahko povečata možnosti moje hčere za veliko resnih zapletov. Želim, da ima najboljši strel za življenje dolgo in zdravo življenje.
Marley me je navdihnil. Sprejela je igle in krvne preiskave kot del vsakdanjega življenja. Poje svoje zelenjavo, ker je to tisto, kar dobi. Strankam je težko upravljati, a mi jih upravljamo. Ona je smešna, pametna in lepa punca, ki uživa v telovadnici, plavanju in plesu ter obiskuje otroški vrtec tri dni na teden.
Skrbi me za njeno prihodnost. Kaj se bo zgodilo v šoli? Kaj pa taborišča in spanja, ali najstniških let in alkohol? Kaj, če se bomo nekje zataknili brez hrane ali insulina? Skrbi me, da bo spala v komo, ko bo spala. Skrbi me, da bodo prijatelji in prihodnji partnerji skrbeli za njo. Skrbi me, ali bo poskrbela zase.
Upam, da bodo raziskovalci našli zdravilo, vendar se ne zanašam nanj. Tako sem hvaležna, da je sposobna živeti polno življenje zahvaljujoč insulinu. Včasih zamudim spontanost našega starega življenja. Medtem počnemo, kar lahko, da živimo v trenutku in živimo najboljše možno življenje.