Nevarnosti darovanja sperme
Donacije sperme ... v ZDA, skladnost s smernicami za testiranje ni obvezna.
Sharine in Brian Kretchmar sta preizkusila številne medicinske posege, da bi si zamislila drugega otroka. Po depresivni seriji neuspehov jim je zdravnik na koncu svetoval, naj najdejo darovalca sperme.
Že več kot leto dni so Kretchmarsi iz Oklahome raziskovali banke in donatorje. Donatorju, ki so ga izbrali, je bil družinski človek, so povedali. Najbolj pomembno je, da je imel čisto zdravje. Njegova sperma je bila shranjena v kriogenskem centru v New Englandu v Bostonu in po podatkih spletne strani laboratorija so bili vsi darovalci testirani na različne genetske pogoje.
Tako so Kretčmari globoko vdihnili in skočili noter. Po umetni oploditvi je Sharine zanosila in aprila 2010 rodila fanta, ki so ga poimenovali Jaxon.
Toda prvi dan ali po rojstvu otrok ni imel gibanja črevesja. Sčasoma je bil Jaxon prisiljen na operacijo. Zdravniki so se vrnili z grozljivimi novicami za Kretchmarse: njihov otrok je imel cistično fibrozo.
»Bili smo zelo uničeni, « pravi 33-letna Sharine, medicinska sestra. »Sprva nismo bili prepričani, da gre za cistično fibrozo, ker smo vedeli, da je bil dajalec testiran na to bolezen. Mislili smo, da mora biti nekaj drugačnega. "
Toda genetsko testiranje je pokazalo, da je Jaxon nosil gene za cistično fibrozo. Sharine ni imela pojma, da je nosilka, vendar je bila šokirana, ko je odkrila, da je tudi ta donator Kretchmarsov.
Njegova sperma, ki bi jo kasneje odkrila, je bila stara desetletja. Ali je bilo pravilno preizkušeno, je sporno.
Na žalost izkušnja Kretchmarsov ni edinstvena, saj se otroci, ki so spočeti z darovano spermo, spopadajo z resnimi genetskimi boleznimi, ki so jih podedovali moški, ki jih niso nikoli srečali. Bolezni so okvare srca, spinalna mišična atrofija in krhki sindrom X (najpogostejša oblika duševne zaostalosti pri dečkih).
Stotine primerov je bilo dokumentiranih, vendar je verjetno, da jih je na tisoče več, je povedala Wendy Kramer, ustanoviteljica registra donorskih sibelk, spletna stran, ki ji je pomagala povezati družine z otroki, ki so potomci istega donatorja sperme.
Donirana jajca predstavljajo tudi tveganje, vendar je nevarnost genetske škode zaradi darovanja sperme verjetno veliko večja. Donatorji sperme nimajo več verjetnosti, da bi imeli genetske bolezni kot kdorkoli drug, vendar lahko očeta veliko večjega števila otrok.
Obseg problema je zdaj le očiten. »Treba je nadzorovati in urediti industrijo, « pravi Kramer.
Ameriška uprava za hrano in zdravila zahteva, da se darovalci sperme testirajo na nalezljive bolezni, vendar ni nobene zvezne zahteve, da bi banke sperme pregledale genetske bolezni. Nekateri boljši se vseeno ukvarjajo, v skladu s smernicami organizacij, kot je Ameriško združenje za reprodukcijsko medicino, ki spodbuja banke semenčic, da testirajo darovalce za bolezni, kot je cistična fibroza. Na splošno je preizkušen sam donor, ne njegova sperma.
Vendar upoštevanje teh smernic ni obvezno in prakse genetskega testiranja se zelo razlikujejo. Kritiki industrije zahtevajo obvezno in dosledno zdravstveno in genetsko testiranje vseh darovalcev.
»Na današnji dan in v starosti, ko imate na voljo genetsko testiranje za približno 200 dolarjev, ni razloga, da banke sperme tega ne morejo zagotoviti strankam, « pravi Kramer.
Pomanjkanje zakonodajnega vodenja evidenc prav tako otežuje bankam, da bi opozorile sorodne družine ali celo donatorje, ko se pri eni ali več otrocih odkrije genska bolezen. Družinam donatorjev ni treba poročati rojstev ali bolezni bankam za spermo. Ker klinika ne more vedeti, da je donorjeva sperma pomanjkljiva, se lahko še naprej prodaja dolgo po tem, ko se pojavijo težave.
Življenje Kretchmarjev je bilo nepreklicno spremenjeno zaradi bolezni svojega sina. Cistična fibroza je progresivna motnja, ki povzroča nastanek debele, lepljive sluzi v pljučih, prebavnem traktu in drugih delih telesa. Pričakovana življenjska doba nekoga z boleznijo je približno 37 let.
Vsak dan mora Jaxon, zdaj dva, vzeti več kot 20 tablet. Vsak dan potrebuje več nebulatorjev, zato mora redno nositi poseben telovnik, ki stresa trup, da olajša zastoj v telesu.
Kretčmari so tožili kriogeni center v Angliji, banko sperme, ki jim je prodajala spermo, ki je bila uporabljena za zasnovo Jaxona. Izkazalo se je, da je bila sperma kupljena pri kriobanci, ki je bila zaprta pred nekaj leti. Sperma je bila podarjena pred več kot 20 leti.
»Nekoč moram Jaxonu pojasniti, da so bolečine in težave, ki jih ima, nepotrebne in bi jih bilo treba preprečiti, « pravi Sharine Kretchmar. "Nemočen občutek je, da vem, da ne morem vzeti otrokove bolečine."
New York Times