»Vem, da bodo umrli:« Očetovski oče, ki vzame le smrtno bolne otroke
Sedaj, Bzeek preživi dolge dni in neprespane noči skrbi za posteljo 6-letno vzgojiteljico z redkimi okvarami možganov. Slepa je in gluha. Vsak dan ima napade. Njene roke in noge so paralizirane.
Bzeek, tiho, predano libijsko rojeno muslimanko, samo želi, da ve, da ni sama v tem življenju.
"Vem, da ne more slišati, ne more videti, ampak vedno se pogovarjam z njo, " je rekel. "Vedno jo držim, se igram z njo, se ji dotikam ... Ima čustva. Ima dušo. Ona je človeško bitje."
Za takšne otroke je nujno, da rejniki skrbijo. Vendar je samo ena oseba, kot je Bzeek.
"Če nas kdo kdaj pokliče in reče:" Ta otrok se mora vrniti domov v hospicu, "pomislimo samo na eno ime, " je dejala Melissa Testerman, koordinator DCFS. "On je edini, ki bi vzel otroka, ki ga ne bi mogel narediti."
Po njenih besedah so otroci s kompleksnimi pogoji običajno nameščeni v zdravstvene ustanove ali medicinske sestre, ki so se odločile, da postanejo rejniki.
Bzeek pa je edini rejnik v okrožju, za katerega je znano, da jemlje smrtno bolne otroke.
+++++++
Dekle sedi podprte z blazinami v kotu kavča Bzeekove dnevne sobe.
Njena glava je premajhna za njeno telo, kar je že premajhno za njeno starost. Rojena je bila z encefalocelo, redko deformacijo, pri kateri je del njenih možganov štrl skozi odprtino v njeni lobanji, je povedala dr. Suzanne Roberts, njena pediaterka v bolnišnici za otroke v Los Angelesu. Nevrohirurgi so odstranili štrleče možgansko tkivo kmalu po njenem rojstvu, vendar večina možganov ostaja nerazvita.
V Bzeekovi oskrbi je že od meseca. Pred njo je skrbel za tri druge otroke z enakim stanjem.
"Ti otroci, to je življenjska kazen za njih, " je rekel.
62-letni Bzeek je pristen človek z dolgo, temno brado in mehkim glasom. Najstarejši od desetih otrok je leta 1978 prišel v Libijo kot študent.
Leta kasneje je s skupnim prijateljem srečal žensko po imenu Dawn, ki bi postala njegova žena. Postala je rejnica v zgodnjih osemdesetih letih, preden je spoznala Bzeka. Njeni stari starši so bili rejniki in jih je navdihnila, je dejal Bzeek. Preden se je srečala z Bzeek, je odprla svoj dom kot nujno zatočišče za rejnike, ki so potrebovali takojšnjo namestitev ali ki so bili postavljeni v varstveno varstvo.
Bzeeksi so odprli svoj dom za več deset otrok. Poučevali so učence o vzgojnem starševstvu - in o tem, kako ravnati z otrokovo boleznijo in smrtjo - na lokalnih šolah.
Sredi devetdesetih let prejšnjega stoletja so se Bzeeks odločili posebej skrbeti za neizmerno bolne otroke, ki so imeli naročila, ki ne oživljajo, ker jih nihče drug ne bi sprejel.
Bil je fant s sindromom kratkega črevesa, ki je bil v osemletnem življenju sprejet v bolnišnico 167-krat. Nikoli ne bi mogel jesti trdne hrane, vendar bi ga Bzeeks sedel za mizo z lastno prazno ploščo in žlico, da bi lahko sedel z njimi kot družina.
Tam je bila deklica z enakim možganskim stanjem kot Bzeekova trenutna hčerka, ki je živela osem dni po tem, ko so jo pripeljali domov. Bila je tako majhna, da ko je umrla, je izdelovalec lutk naredil obleko za pogreb. Bzeek je nosil njeno krsto v rokah kot škatlo za čevlje.
"Ključ je, da jih moraš ljubiti kot svoje, " je dejal Bzeek. "Vem, da so bolni. Vem, da bodo umrli. Po svojih najboljših močeh delam kot človek in ostalo prepuščam Bogu."
Edini biološki sin Bzeek, Adam, se je rodil leta 1997 - s krhkimi boleznimi kosti in pritlikavostjo. Bil je otrok, ki je bil tako krhek, da mu je lahko menjava plenic ali nogavic zlomila kosti.
Sedaj 19, Adam tehta približno 30 kg. Ko je doma, se sprehaja po hiši na skateboardu, ki mu ga je oče izdelal iz miniaturne likalne deske, ki se je povečal po lesenih tleh in se usmeril z rokami.
O 2000, Dawn Bzeek je zbolel. Bila je trpela zaradi močnih napadov, zaradi katerih bi ostala šibka že več dni. Komaj je mogla zapustiti hišo, ker se ni hotela javno raztrgati.
Umrla je leta 2014.
+++++++
V hladnem novembrskem jutru je Bzeek potisnil dekle za invalidski voziček in IV palico, ki jo prenaša v bolnišnico. Bila je zavita v mehko odejo, njena glava pa je ležala na vzglavniku s šivano besedo: "Oče je kot lepilni trak, ki drži naš dom skupaj."
Teden dni so se temperature odbijale navzgor in navzdol, dekle pa se je prehladilo. Njeni možgani ne morejo popolnoma uravnavati telesne temperature, zato je bila ena noga vroča, druga pa hladna.
Bzeek je pohitel z obrazom in jo držal za roko. "Heeeey, mama, " mi je ugnezdil v uho in jo pomiril.
Za Bzeek je bolnišnica postala drugi dom. Ko ni tukaj, je pogosto na telefonu z mnogimi zdravniki, zavarovalnicami, ki se borijo za to, kdo plačuje za vse, za odvetnike, ki jo zastopajo.
Kljub temu pa Bzeek - ki je moral imeti dovoljenje, da skrbi za otroke, ki so medicinsko občutljivi - in ki za njeno oskrbo prejme približno 1700 dolarjev na mesec - ni sposoben sprejeti medicinskih odločitev zanj.
Roberts je vstopil v izpitno sobo in se nasmehnil dekletom z obleko.
"Tu je naša princesa, " je rekel zdravnik. "V svoji lepi obleki je, kot vedno."
Roberts pozna Bzeeka že leta in je videl veliko njegovih rejnikov. Ko je bilo to dekle starosti 2, je dejal Roberts, zdravniki so dejali, da ni bilo več posegov za izboljšanje njenega stanja.
"Nihče ne želi odnehati, " je rekla. "Toda mi smo prebrali možnosti."
Ampak dekle, ki je vsaj 22 ur na dan navezano na hranjenje in cevi za zdravljenje, je živelo tako dolgo, kot to počne zaradi Bzeka, je dejal zdravnik.
"Ko ni bolna in je v dobrem razpoloženju, bo jokala, da bi jo držali, " je dejal Roberts. "Ona ni verbalna, vendar lahko svoje potrebe pozna."
"Njeno življenje ni popolno trpljenje. Ima trenutke, ko uživa in je zelo zadovoljna. In vse to zaradi Mohameda."
LA Times