Ozaveščanje o prirojenih CMV v Avstraliji
Zgodba Emmaline & William: Prirojena CMV
Sydneyjeva mati štirih otrok si prizadeva za ozaveščanje v svetu o običajnem virusu, ki lahko povzroči okvare ploda in razvojne motnje .
Kate Daly, mati štirih otrok, vključno z dvojčkom, ki so se leta 2010 rodili s prirojenim citomegalovirusom (CMV), želi pomagati izobraževati nosečnice in zdravnike o nevarnostih CMV in kako lahko zmanjšajo njihovo izpostavljenost nosečnosti med nosečnostjo. matere in otroka zdrave.
"Po mojem sinu je William dobil diagnozo pri 3 tednih starosti s trajno izgubo sluha, ki jo je povzročil CMV. Bil sem šokiran, ko sem izvedel, da bi lahko nekaj storil, da bi ga preprečil in da mi niso povedali, " pravi Daly . »Želim si, da bi bile nosečnice obveščene o CMV in jim svetoval, da vadijo osnovno higieno, če lahko pomagajo ohranjati življenje in zdravje dojenčkov.« Daly je okužil z virusom med nosečnostjo z dvojčki, Williamom in Emmaline, ki so zdaj stari 12 mesecev. Medtem ko je bil Emmaline do sedaj izjemno srečen z virusom, ki je samo povzročil blago razvojno zakasnitev, je bil William bistveno bolj prizadet z veliko večjo globalno razvojno zakasnitvijo in globoko gluhost.
8. decembra 2011 naj bi William opravil operacijo in se vsadil z dvostranskimi kohlearnimi vsadki. Njegova mati se veseli najboljšega božičnega darila, o katerem bi lahko kdaj sanjala, ko je bil Williamov CI vključen pravočasno, da bi slišal pesmi na božični dan. Daly si prizadeva za ustanovitev neprofitne organizacije, Kongenital CMV Association World (CCMV World), da sproži pobude za ozaveščenost in zagovorništvo v svetu.
Študija iz leta 2010, ki je bila izvedena prek svetovne enote za pediatrično spremljanje (APSU), je poročala, da se približno eden od 160 otrok rodi s prirojenim CMV. CMV je najpogostejša kongenitalna okužba (ki je prisotna ob rojstvu) v svetu in je najpogostejši vzrok za prirojene okvare in motnje, vključno s gluhost, slepoto, cerebralno paralizo, duševno in telesno prizadetost, napade in smrt. Vsako leto se v svetu rodi skoraj 1.800 otrok, okuženih s CMV. "Več otrok se rodijo s prirojenim CMV kot katera koli druga okužba v nosečnosti v svetu, " pravi profesor William Rawlinson, višji zdravstveni virolog pri SEALS Virology, bolnišnici Prince of Wales. "Potrebujemo večje priznanje težav, povezanih s citomegalovirusom, če želimo napredovati."
Preverjanje okužbe s CMV pri nosečnicah in novorojenčkih ni rutinsko, zato lahko veliko novorojenčkov, ki se ne identificirajo z virusom, razvijejo izgubo sluha in razvojne motnje. Strokovnjaki priporočajo osnovno svetovanje bolnikom glede preventivnih ukrepov za zaščito pred okužbo CMV med nosečnostjo, vključno s pogostim umivanjem rok, ne poljubljanjem majhnih otrok v usta in ne delitvijo hrane, brisač ali pripomočkov. "Iz prejšnjih raziskav vemo, da nosečnice, ko se zavedajo, da jim grozi okužba, spremenijo svoje vedenje in zmanjšajo tveganje za pridobitev za približno polovico, " pravi Rawlinson.
CMV je običajen virus, prisoten v slini, urinu, solzah, krvi in sluzi, in ga nosijo zdravi dojenčki, malčki, predšolski otroci in otroci, ki se virusu prizadenejo. Približno 60 odstotkov žensk je izpostavljenih tveganju, da bi dobile CMV med nosečnostjo, kar predstavlja veliko tveganje za matere, dnevne delavce in vzgojitelje. Čeprav virus ni škodljiv za večino ljudi, ki ga prenašajo, nosečnice, ki dobivajo CMV, tvegajo, da ga prenesejo na otroka v razvoju, ki so v nevarnosti za okužbo in poznejše težave. »Ženske se večinoma ne zavedajo CMV, dokler se njihov otrok ne rodi s prirojenim CMV. To moramo rešiti, «pravi Cheryl Jones, specialistka pediatričnih infekcijskih bolezni v bolnišnici za otroke, in profesor pediatrije na univerzi v Sydneyju.